Becker spierdystrofie
Drie maanden later kreeg ik tijdens het schaatsen ineens kramp in mijn rechterkuit.
Ik ben Tjeerd en ik heb een ziekte aan mijn spieren. Ik heb Becker spierdystrofie. Daardoor kan ik niet goed hardlopen en sporten. Weet je dat ik daar vet van baal? Ik woon in Friesland en toen ik zeven was, ging ik al schaatsen in het Thialf-stadion in Heerenveen. Op mijn achtste reed ik mijn eerste wedstrijd. Drie maanden later kreeg ik tijdens het schaatsen ineens kramp in mijn rechterkuit. Dat heeft iedereen wel eens. Maar ik kreeg steeds vaker kramp. En ik kwam ook steeds moeilijker de trap op. Toen stuurde de dokter me naar het ziekenhuis. Daar ontdekten ze dat ik dus die spierziekte heb. Helaas, schaatsen doe ik nu alleen nog op de computer! Door die Becker spierdystrofie heb ik te weinig van een bepaald eiwit in mijn spieren. Dat eiwit maakt je spieren stevig en veerkrachtig. En als je er te weinig van hebt, dan worden je spieren slapper. Het komt bijna alleen voor bij jongens. Ik val tegenwoordig ook vaak. Dat hoort er ook bij, omdat het steeds een beetje achteruit gaat. Erger wordt, zeg maar. Maar ik heb een toffe fysiotherapeut. Elke dag doe ik mijn oefeningen. Daardoor blijf ik soepel. En daardoor worden mijn gewrichten, zoals mijn knieën en mijn polsen, niet stijf. Dat moeten we niet hebben. Want mijn gameboy is mijn grootste hobby. En daarvoor heb ik wel soepele polsen en vingers nodig.
Jongens met Becker spierdystrofie:
- hebben soms spierkramp nadat ze zich ingespannen hebben; - krijgen vanaf hun tiende vaak moeite met hardlopen, traplopen en sporten; - krijgen steeds slappere spieren; - krijgen later vaak stijve gewrichten. Becker spierdystrofie is niet bij ieder kind hetzelfde. De één heeft dit, de ander dat.
Hoe vaak komt Becker spierdystrofie voor?
Eén op de 30.000 jongens heeft het. Ze noemen het daarom ook wel een zeldzame ziekte. En Becker spierdystrofie komt bijna alleen bij jongens voor.
Wat kunnen ze eraan doen?
Ze kunnen niets aan de ziekte doen. Maar de fysiotherapeut kan wel zorgen dat je zo soepel mogelijk blijft.
Is het erfelijk?
Ja, Becker spierdystrofie is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Sommige kinderen met Becker spierdystrofie zijn de eerste in hun familie. Becker spierdystrofie komt bijna alleen voor bij jongens. En die krijgen het vaak van hun moeder.
Wat zijn spierziekten? Spreekbeurt-informatie van het Duchenne Parent Project Ja dokter nee dokter Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis. Bogi.nl Een website over erfelijkheid en erfelijke ziekten voor groep 7 en 8 van de basisschool. Kindergroep van de Vlaamse Vereniging voor Neuromusculaire aandoeningen. De kindergroep zal bestaan uit kinderen tussen ongeveer 8 en 14 jaar met een spierziekte. Op koers Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte. Neuzenroode.nl Een vrolijke site van CliniClowns voor alle kinderen, tussen de 4-18 jaar, met een langdurige ziekte en/of handicap. Je moet je eerst aanmelden en krijgt alleen toegang als je langdurig of chronisch ziek bent of een handicap hebt. Anders kan je alleen als gast een klein stukje van de site bekijken Brusjes.nl Site speciaal voor broers en zussen van kinderen met een ziekte en/of een handicap Brusjes-startpagina Website speciaal voor jonge mantelzorgers Jonge mantelzorgers zijn alle kinderen tot 25 jaar die opgroeien in een gezin waar een ouder, broertje of zusje chronisch ziek, gehandicapt of verslaafd is. Op koers De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden. VSN Becker spierdystrofie Algemene informatie Vereniging Spierziekten Nederland Website voor ouders van kinderen met een spierziekte. Broerofzus.nl Website is voor iedereen die te maken heeft met broers en zussen van kinderen met een ziekte, beperking of handicap. We denken hierbij aan ouders, hulpverleners, onderwijzers, medisch personeel, etc. Er zijn ook leesboeken over ziektes. Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben. Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft. Klik hier voor een overzicht van boeken. Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening? Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook. Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat. Je kan het sturen naar: Erfocentrum Postbus 500 3440 AM Woerden
|
