AMC (arthrogryposis multiplex congenita)

Bij mijn geboorte zagen ze al dat mijn rechterbeen een stukje naar buiten gedraaid zat.

Ik heet Kees en ik heb AMC. AMC is de afkorting van arthrogryposis multiplex congenita. Dit is een moeilijke naam. Het betekent dat sommige gewrichten (zoals bijvoorbeeld je knie) in een verkeerde stand staan. Als je me ziet lopen, zie je direct dat ik wat heb. M’n rechterbeen doet een beetje vreemd. Dat is een stukje naar buiten gedraaid. Je kunt je voorstellen dat je met zo’n been moeilijk loopt. Zelf merk ik dat niet omdat ik het gewend ben. Ook kan ik de vingers van mijn linkerhand niet zo goed strekken. Bij mijn geboorte zagen ze al dat het met mijn rechterbeen niet goed zat. En ook dat er iets aan de hand was met mijn linker vingers.

Of ik er last van heb? Een beetje wel. Ik ben al een paar keer aan mijn been geopereerd. Over een paar maanden gaan ze iets aan mijn vingers doen. En ik heb elke week fysiotherapie. De fysiotherapeut geeft me moeilijke oefeningen, maar ik doe niet kinderachtig hoor. Mijn vader zegt altijd dat dat door mijn naam komt. Toen hij bij de geboorte zag dat ik een jongetje was en dat ik iets aan mijn been had, zei hij: ‘Die noemen we Kees. Dat is een echte jongensnaam. Je zult zien dat het een stoere jongen wordt.’ En dat zegt de fysiotherapeut ook altijd.