Syndroom van Alport
De dokter heeft toen uitgezocht hoe dat kwam. Er was iets aan de hand met mijn nieren.
Ik ben Thijs en ik heb het syndroom van Alport. Een jaar geleden hebben ze dat ontdekt. Het begon zo. Toen ik tien was, had ik soms bloed in m’n plas. De dokter heeft uitgezocht hoe dat kwam. Er bleek iets met mijn nieren te zijn. Die werkten niet goed. Een tijdje later vond mijn moeder dat ik niet goed hoorde. Ze mopperde al een tijdje dat ik nooit luisterde. Maar op een dag bedacht ze dat het wel eens aan mijn oren kon liggen. Wij weer naar de dokter. Toen mijn moeder vertelde wat er aan de hand was, fronste de dokter zijn wenkbrauwen. Hij vroeg allerlei dingen over de rest van de familie. Of er ooms of tantes zijn die ook problemen hebben met hun oren. En of er misschien familieleden zijn met ogen die erg naar voren staan. Nou, mijn moeder snapte er niets van. Maar later heeft de dokter het uitgelegd. Het had allemaal met elkaar te maken. Het syndroom van Alport is een ziekte aan het bindweefsel. Bindweefsel zit overal. Het geeft steun aan je organen, zoals je nieren. Als het bindweefsel in je nieren niet helemaal goed is, kunnen de nieren het bloed niet goed filteren. Zeg maar ´schoonmaken´. Er kan dan bloed in je plas komen. En dat van die ogen en oren heeft ook met bindweefsel te maken. Trouwens, als ik nog slechter ga horen, dan krijg ik gehoorapparaatjes. Net als Oom Fons.
Kinderen met het syndroom van Alport:
- hebben soms bloed of eiwit in hun plas; - hebben soms hoge bloeddruk; - horen soms niet goed; - kunnen soms slecht zien. De gevolgen zijn niet bij ieder kind hetzelfde. De één heeft dit, de ander dat.
Hoe vaak komt het syndroom van Alport voor?
Van de 1.000 mensen met nierproblemen komt dat bij 6 door het syndroom van Alport. Ze noemen het syndroom van Alport ook wel een zeldzame ziekte.
Wat kunnen ze eraan doen?
De ziekte zelf kunnen ze niet genezen. Maar ze kunnen wel iets doen aan de gevolgen. Als je er hoge bloeddruk door krijgt, dan kunnen ze je medicijnen geven. Verder kan een dieet wel helpen. En als je problemen krijgt met je oren, dan kun je gehoorapparaatjes krijgen. Net zoals de oom van Thijs.
Is het erfelijk?
Ja, het syndroom van Alport is erfelijk. Erfelijk betekent dat je het van je ouders gekregen hebt.
Ja dokter nee dokter Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis. Bogi.nl Een website over erfelijkheid en erfelijke ziekten voor groep 7 en 8 van de basisschool. Op koers Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte. Neuzenroode.nl Een vrolijke site van CliniClowns voor alle kinderen, tussen de 4-18 jaar, met een langdurige ziekte en/of handicap. Je moet je eerst aanmelden en krijgt alleen toegang als je langdurig of chronisch ziek bent of een handicap hebt. Anders kan je alleen als gast een klein stukje van de site bekijken Brusjes.nl Site speciaal voor broers en zussen van kinderen met een ziekte en/of een handicap Brusjes-startpagina Website speciaal voor jonge mantelzorgers Jonge mantelzorgers zijn alle kinderen tot 25 jaar die opgroeien in een gezin waar een ouder, broertje of zusje chronisch ziek, gehandicapt of verslaafd is. Op koers De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden. Erfelijkheid.nl Syndroom van Alport Algemene informatie. Nierpatiënten Vereniging Nederland Algemene informate over Syndroom van Alport Broerofzus.nl Website is voor iedereen die te maken heeft met broers en zussen van kinderen met een ziekte, beperking of handicap. We denken hierbij aan ouders, hulpverleners, onderwijzers, medisch personeel, etc. Er zijn ook leesboeken over ziektes. Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben. Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft. Klik hier voor een overzicht van boeken. Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening? Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook. Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat. Je kan het sturen naar: Erfocentrum Postbus 500 3440 AM Woerden
|
