AGS (adrenogenitaal syndroom)

Toen ik geboren werd, leek ik een beetje op een jongen.

Ik ben Alice en ik heb AGS. Ik moet ook nog vertellen dat ik een meisje ben. ‘Dat zie ik’, zul je zeggen als je me tegenkomt. Maar weet je dat ze daar vlak na m’n geboorte niet zo zeker van waren? Ze konden het niet zo goed zien. Dat kwam door die AGS. Nu kan ik er wel om lachen, maar toen m’n moeder dat vorig jaar vertelde, was ik van streek. Nu kan ik er beter mee omgaan. M’n vader en m’n moeder helpen me daar goed bij. En de dokter in het AMC. Hij heeft me uitgelegd hoe dat zit met die ziekte.

Mensen met AGS hebben vaak een tekort aan een bepaald stofje. Cortisol, heet dat. Het wordt gemaakt door je bijnieren. Dat zijn kleine organen die bij je nieren zitten. En bij mij werken die bijnieren niet zo goed. Dat is vervelend, want je lichaam heeft dat stofje hard nodig. Het zorgt er bijvoorbeeld voor dat je goed blijft functioneren als je koorts of stress hebt, of als je je erg inspant. Maar bij AGS hebben ze daar een oplossing voor. Ik slik nu elke dag een paar pillen en daardoor krijg ik genoeg cortisol binnen. Eén keertje had ik toch nog extra cortisol nodig. Dat was toen ik griep had en wel 39 graden koorts had.

Nu vraag je je natuurlijk af wat dat allemaal te maken heeft met wat ik je eerst vertelde. Dat ze bij m’n geboorte moeilijk konden zien of ik een meisje of een jongen was. Nou, dat zit zo. Doordat mijn bijnieren te weinig cortisol maken, maken ze een ander stofje juist teveel. Dit stofje heet met een moeilijk woord androgeen. Androgeen is een mannelijk hormoon, maar meisjes hebben het ook. Het wordt al aangemaakt als je nog in de buik van je moeder zit, want dan werken je bijnieren al. Meisjes die dan teveel androgeen krijgen, lijken bij de geboorte een beetje op een jongetje. Daar kunnen ze met een operatie wat aan doen. Bij mij is dat ook gebeurd, hoorde ik van m’n moeder. De operatie is prima gelukt. Nu zie ik er helemaal uit als een meid.