Achondroplasie
Eerst ging er iets mis, maar nu zwem ik als een vis. Ik ben Thomas en ik heb achondroplasie. Daardoor ben ik kleiner dan de rest van de groep. Mijn lijf is gewoon, maar mijn armen en benen zijn korter. Soms is dat lastig, want ik kan niet overal bij. Thuis heb ik een trip-trap-stoel. Die heeft twee zittingen, een hoge en een lage. Wel handig, want als ik op de bovenste zit, kan ik bij de tafel. Op school heb ik een aangepaste stoel. Ik heb er zelfs mee in de schoolkrant gestaan. Ik had toen een prijs gewonnen met een dichtwedstrijd. Dat gedicht ging over m’n ziekte. Het kwam in de schoolkrant, naast die foto van m’n stoel. Ik erin natuurlijk. Boven het stuk had de meester gezet: de kleinste van groep 7 is een groot dichter. Dat vond ik erg leuk, dichten is m’n hobby. Ik wil ook nog eens een gedicht maken over zwemmen. In dat gedicht wil ik vertellen dat ik pas laat zwemmen heb geleerd. Toen ik klein was, had ik namelijk vaak oorontsteking. De dokter vond het toen beter dat ik niet op zwemles ging. Maar tegenwoordig heb ik buisjes in m’n oren. En nu kan ik gewoon het water in, net als iedereen. Dat van die oorontsteking hoor je vaak bij kinderen met achondroplasie. Gelukkig gaat het verder goed met me. In het begin riep iemand nog wel eens ‘kleine’ tegen me. En ze zeiden ook wel eens iets vervelends over m’n tanden. Die staan namelijk niet mooi op een rijtje. Op een dag zei meester Rob: ‘Nu is het afgelopen met dat gepest.’ Toen hebben we er in de klas over gepraat. En ik heb een spreekbeurt gehouden. Ik heb toen verteld dat het groeien van de botten in m’n armen en m’n benen bij mij een beetje anders gaat dan bij andere mensen. Sindsdien hoor ik er niets meer over. Nog even over dat gedicht over zwemmen. De laatste regels heb ik al: Ook al ben ik dan klein, het leven is fijn. Eerst ging er iets mis, maar nu zwem ik als een vis.
Kinderen met achondroplasie:
- hebben korte armen en benen; - hebben een lijf net als ieder ander; - hebben vaak een groter hoofd; - hebben vaak problemen met hun gebit; - hebben soms o-benen; - hebben vaak last van hun oren; - hebben soms problemen met hun rug. Je ziet bij achondroplasie veel verschillen. De één heeft dit en de ander dat.
Hoe vaak komt achondroplasie voor?
Heel weinig. Van de 150.000 kinderen hebben 3 tot 5 achondroplasie. Ze noemen het ook wel een zeldzame ziekte.
Wat kunnen ze eraan doen?
Ze kunnen er niet zoveel aan veranderen. Ze kunnen wel veel doen aan de problemen. Dat zie je bij Thomas. Die gaat van tijd tot tijd naar de KNO-arts voor z’n oren. En de tandarts doet iets aan z’n gebit. Sommige mensen met deze ziekte hebben problemen met hun rug of hun benen en knieën. Daarvoor gaan ze naar de orthopeed. Dat is iemand die veel verstand heeft van je botten.
Is het erfelijk?
Ja, achondroplasie is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Meestal zijn kinderen met achondroplasie de eerste in hun familie.Als de ene ouder achondroplasie heeft en de andere ouder niet, dan kan die ene ouder het doorgeven. Het lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en andere ouder blond haar, kan het kind zwart haar hebben. Kijk maar naar dit filmpje .
Website van Isabelle Ja dokter nee dokter Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis. Bogi.nl Een website over erfelijkheid en erfelijke ziekten voor groep 7 en 8 van de basisschool. Op koers Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte. Neuzenroode.nl Een vrolijke site van CliniClowns voor alle kinderen, tussen de 4-18 jaar, met een langdurige ziekte en/of handicap. Je moet je eerst aanmelden en krijgt alleen toegang als je langdurig of chronisch ziek bent of een handicap hebt. Anders kan je alleen als gast een klein stukje van de site bekijken. Brusjes.nl Site speciaal voor broers en zussen van kinderen met een ziekte en/of een handicap Brusjes-startpagina Website speciaal voor jonge mantelzorgers Jonge mantelzorgers zijn alle kinderen tot 25 jaar die opgroeien in een gezin waar een ouder, broertje of zusje chronisch ziek, gehandicapt of verslaafd is. Op koers De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden. Erfelijkheid.nl Achondroplasie Algemene informatie. Belangenvereniging Van Kleine Mensen (BVKM) Broerofzus.nl Website is voor iedereen die te maken heeft met broers en zussen van kinderen met een ziekte, beperking of handicap. We denken hierbij aan ouders, hulpverleners, onderwijzers, medisch personeel, etc. Er zijn ook leesboeken over ziektes. Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben. Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft. Klik hier voor een overzicht van boeken. Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening? Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook. Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat. Je kan het sturen naar: Erfocentrum Postbus 500 3440 AM Woerden
|
