VHL (ziekte van Von Hippel-Lindau)

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Aicha (10 jaar)
Voor alle zekerheid moet ik elk jaar een keer naar het ziekenhuis voor controle

Ik ben Aicha en ik heb VHL. Dat is de ziekte van Von Hippel-Lindau. Ik merk er niets van en misschien blijft dat ook wel zo. Maar ik moet wel elk jaar naar het ziekenhuis voor onderzoek. Bij VHL kan je namelijk gezwelletjes krijgen in je lichaam. Achter in je ogen bijvoorbeeld, of in je nieren of in je hoofd. Meestal is zo’n gezwelletje niet gevaarlijk. Goedaardig noemen ze het dan. Gezwellen in de nieren worden soms kwaadaardig. En áls dat gebeurt, is het meestal pas als je volwassen bent. Dat is bij m’n oom in Marokko gebeurd. Bij hem moesten ze toen een nier weghalen.

Toen ik 5 was hebben ze die VHL ontdekt. Ze wisten al een tijdje dat die ziekte voorkwam in de familie. Omdat het erfelijk is, zou ik het ook kunnen hebben. Daarom moest ik toen naar de kinderarts. Die heeft me onderzocht en bloed afgenomen. Na een tijdje kregen we de uitslag. Ik had inderdaad VHL. Ik kan dus ook van die gezwelletjes krijgen. Maar het hoeft niet. Voor alle zekerheid moet ik elk jaar een keer naar het ziekenhuis voor controle.  Als er een gezwelletje zit, kunnen ze het dan opsporen. En zo weten ze dat er iets zit dat er niet hoort.

Mensen met de ziekte van Von Hippel-Lindau

 

  • hebben kans dat ze goedaardige gezwelletjes krijgen (dat zijn kleine knobbeltjes in het lichaam);
  • hebben een kleine kans dat die gezwelletjes kwaadaardig zijn en dat het kanker wordt.

Je ziet bij deze ziekte veel verschillen. De één heeft dit en de ander dat.

Hoe vaak komt de ziekte van Von Hippel-Lindau voor?

Heel weinig. Van de 100.000 mensen hebben er 2 tot 3 de ziekte van Von Hippel-Lindau.
Ze noemen het daarom ook wel een zeldzame ziekte.

Wat kunnen ze eraan doen?

Aan de ziekte zelf kunnen ze niet veel doen. Maar ze kunnen je wel goed controleren. En dat doen ze dan ook. En als ze een gezwelletje vinden dan halen ze het weg.

Is het erfelijk?

Ja, de ziekte van Von Hippel-Lindau is erfelijk. Erfelijk betekent het in je familie zit. Als de ene ouder de ziekte van Von Hippel -Lindau heeft en de andere ouder niet, dan kan die ene ouder het doorgeven. Het lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en andere ouder blond haar, kan het kind zwart haar hebben. Kijk maar naar dit filmpje.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

 

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Jeugdpagina VOKK
Ben je een kind of jongere die te maken heeft (gehad) met kanker? Dan is deze site misschien wel iets voor jou! Je kunt hier vinden wat de VOKK allemaal voor je kan doen.

Eerste Hulp bij Werkstukken over kanker
Informatie over wat kanker is en wat je er aan kunt doen van de Vereniging “Ouders, kinderen en kanker”.

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker.In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.

Links voor broertjes en zusjes 

Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Links voor ouders

Syndroom van Von Hippel-Lindau
Algemene informatie

Belangenvereninging Von Hippel-Lindau

Ziekte van Von Hippel-Lindau
Informatie van KWF

Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.