Ik ben Aicha en ik heb VHL. Dat is de afkorting van de ziekte van Von Hippel-Lindau. Bij VHL kun je gezwellen krijgen in je lichaam. Bijvoorbeeld in je ogen, je hoofd, je ruggenmerg of je oren. Soms ook op andere plekken, zoals je nieren. Meestal is zo’n gezwel niet gevaarlijk. Goedaardig noemen ze het dan.
VHL komt in mijn familie voor. Mijn oom uit Marokko heeft het en mijn moeder ook. Ze hebben allebei gezwellen in hun nieren. Gezwellen in de nieren worden soms kwaadaardig. Dat is bij m’n oom gebeurd. Bij hem moesten ze toen dit kwaadaardige gezwel weghalen.
Toen ik 5 was hebben ze die VHL bij mij ontdekt. Ze wisten al een tijdje dat die ziekte in de familie van mijn moeder zit. Omdat het erfelijk is, zou ik het ook kunnen hebben. Daarom moest ik naar de kinderarts. Die heeft me onderzocht en bloed afgenomen. Na een tijdje kregen we de uitslag. Ik heb ook VHL. Ik kan dus ook van die gezwellen krijgen. Voor alle zekerheid moet ik elk jaar een keer naar het ziekenhuis voor controle. Dan kunnen ze het opsporen, als er een gezwel zit.
Mensen met de ziekte van Von Hippel-Lindau
- hebben kans dat ze goedaardige gezwelletjes krijgen, dit kan op verschillende plekken in het lichaam zijn;
- hebben een kleine kans dat die gezwelletjes kwaadaardig zijn en dat het kanker wordt.
Je ziet bij deze ziekte veel verschillen. De één heeft dit en de ander dat.
Hoe vaak komt de ziekte van Von Hippel-Lindau voor?
Heel weinig. Van de 100.000 mensen hebben er 2 tot 3 de ziekte van Von Hippel-Lindau.
Ze noemen het daarom ook wel een zeldzame ziekte.
Wat kunnen ze eraan doen?
Je kunt niet genezen van VHL. Maar ze houden iemand wel goed in de gaten. En als ze een gezwel vinden dan kunnen ze het meestal weghalen met een operatie.
Is het erfelijk?
Ja, de ziekte van Von Hippel-Lindau is erfelijk. Erfelijk betekent het in je familie zit. Als de ene ouder de ziekte van Von Hippel-Lindau heeft en de andere ouder niet, dan kan die ene ouder het doorgeven. Het lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en de andere ouder blond haar, kan het kind zwart haar hebben. Kijk maar naar dit filmpje.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Jeugdpagina VOKK
Ben je een kind of jongere die te maken heeft (gehad) met kanker? Dan is deze site misschien wel iets voor jou! Je kunt hier vinden wat de VOKK allemaal voor je kan doen.
Eerste Hulp bij Werkstukken over kanker
Informatie over wat kanker is en wat je er aan kunt doen van de Vereniging “Ouders, kinderen en kanker”.
Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker.In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor broertjes en zusjes
Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.
Links voor ouders
Syndroom van Von Hippel-Lindau
Algemene informatie
Belangenvereninging Von Hippel-Lindau
Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.