Turner syndroom

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Monique (12 jaar)
Hij vertelde dat het een aandoening is die alleen bij meisjes voorkomt

Ik heet Monique. Sinds mijn zevende weet ik dat ik het syndroom van Turner heb. Als mensen zeggen dat ik klein ben voor mijn leeftijd, dan zeg ik: ‘Oh, ik heb het syndroom van Turner.’ Meestal vragen ze dan niet verder. Als ze toch willen weten wat het betekent, dan leg ik het duidelijk uit. Net zoals de dokter dat deed in de Turner-polikliniek in Nijmegen. Hij vertelde dat het een aandoening is die alleen bij meisjes voorkomt. De meeste baby’s met dit syndroom hebben een korte, brede nek. Meisjes met het syndroom van Turner groeien niet zo snel en sommigen hebben problemen met hun nieren of hun hart. Ook kan het langer duren voor je in de puberteit komt.

Vanwege dat syndroom van Turner krijg ik vanaf mijn zevende spuiten. In die spuit zit een groeistofje. Een moeilijke naam voor dit stofje is groeihormoon. Sinds kort krijg ik ook spuiten met een stofje om in de puberteit te komen. De naam voor dat stofje is geslachtshormoon. Hopelijk gaan mijn borsten daardoor groeien en word ik ook een keer ongesteld. Want daarin loop ik wel een beetje achter.

Meisjes met het syndroom van Turner:

 

  • zijn soms klein voor hun leeftijd;
  • hebben soms een korte, brede nek;
  • hebben soms problemen met hun hart of hun nieren.


Meisjes met het syndroom van Turner kunnen de ziekte op een verschillende manier hebben.

Hoe vaak komt het syndroom van Turner voor?

Van de 2.500 pasgeboren meisjes heeft ongeveer één het syndroom van Turner.
Ze noemen het ook wel een zeldzame ziekte.

Wat kunnen ze eraan doen?

Ze kunnen geslachtshormonen en groeihormonen inspuiten. Door de groeihormonen kunnen meisjes met het syndroom van Turner wat groter worden. De geslachtshormonen kunnen ervoor zorgen dat er borsten groeien en de geslachtsorganen zich ontwikkelen.

Is het erfelijk?

Mensen die al een dochter hebben met het syndroom van Turner, hebben een kleine kans dat de volgende dochter het ook heeft.

 

 

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Links voor broertjes en zusjes

Bij 2BeCool vind je allerlei informatie voor en over jonge mantelzorgers

Links voor ouders

Syndroom van Turner
Algemene informatie van het Erfocentrum.

Turner Contact Nederland

Maaikes groeiervaring
Artikel in het blad “Monitor” (p. 9-11) over Maaike die syndroom van Turner heeft en tot de eerste groepen kinderen behoort die behandeld zijn met groeihormonen. Ze is inmiddels volwassen. 

Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.