Triple-X syndroom

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Anouk (10 jaar)
Ze ontdekten toen dat ik triple-X-syndroom had. Dat komt alleen bij meisjes voor

Ik ben Anouk en ik heb het triple-X syndroom. Dat klinkt misschien erg, maar dat is het niet hoor. Ze hebben het toevallig ontdekt toen ik vier was. Ik was met veel dingen wat later dan andere kinderen. Bijvoorbeeld het duurde langer voor ik leerde lopen.Toen ik twee was kon ik nog geen woord zeggen. Ze vonden dat vreemd, want m’n nichtje Babette kon toen al lang praten. M’n moeder maakte zich daar zorgen om. De kinderarts heeft me toen onderzocht en de zuster heeft bloed geprikt. Ze ontdekten toen dat ik triple-X-syndroom had. Dat komt alleen bij meisjes voor. 

Meisjes met triple-X syndroom zijn met sommige dingen wat later dan andere kinderen. Zoals dus leren praten bij mij. Daarom ben ik bij de logopedist geweest. Die heeft me daarbij geholpen. Soms hebben meisjes ook wat problemen met leren op school. Bij mij is dat ook zo. Rekenen vind ik erg moeilijk. Verder duurt het bij mij wat langer voor ik iets uit m’n hoofd heb geleerd. Ik maak ook niet makkelijk vriendinnen. Hoort er allemaal bij. M’n moeder heeft erover gepraat met de juf en die houdt me nu extra in de gaten. Vorige week hebben we nog geoefend met klokkijken. Dat gaat nu prima. Ik heb sinds kort een echte vriendin. Ze heet Linda en woont bij ons in de straat. Bij haar thuis hebben ze jonge hondjes. Leuk joh! Ik ga vaak naar Linda om te spelen en met de jonge hondjes te knuffelen. En ik denk dat ik later in het asiel ga werken. Dat lijkt me super tof!

Meisjes met triple-X syndroom:

 

  • zijn met praten en lopen soms wat later dan andere kinderen;
  • hebben soms wat moeite met leren;
  • hebben soms moeite vriendjes te maken.

Je ziet bij triple-X syndroom veel verschillen. De één heeft dit en de ander dat.

Hoe vaak komt het triple-X syndroom voor?

Van de 1.000 meisjes heeft er meestal 1 het triple-X syndroom.

Wat kunnen ze eraan doen?

Niet zoveel. Maar ze kunnen je natuurlijk wel helpen als je problemen hebt. Bijvoorbeeld een logopedist kan helpen bij het leren praten. Een fysiotherapeut kan helpen bij het leren lopen. 

Is het erfelijk?

Nee, het triple-X syndroom is niet erfelijk. Triple-X syndroom is aangeboren. Aangeboren betekent dat je het bij de geboorte hebt.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.

Links voor broertjes en zusjes

Bij 2BeCool vind je allerlei informatie voor en over jonge mantelzorgers

Links voor ouders

Triple X syndroom
Algemene informatie van het Erfocentrum

Contactgroep Triple-X syndroom

Ervaringsverhalen
Contactgroep Triple-X syndroom

Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.