Tetralogie van Fallot

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Eva (12 jaar)
‘De hartdokter zei dat ik voor ik 1 jaar was een operatie aan mijn hart moest krijgen’

Ik ben Eva en ik ben geboren met iets aan mijn hart. Dat heet tetralogie van Fallot. Mijn moeder wist al dat ik dat had, voordat ik geboren was. Hoe dat kan? Nou, toen mijn moeder zwanger was, hebben ze met een speciaal apparaat in haar buik gekeken. Om te zien of alles goed was met mij. Een echo heet dat. Toen zagen ze dat er wat aan de hand was met mijn hart. Mijn moeder schrok daar erg van. Ze kreeg in het ziekenhuis nog meer onderzoek. In dat ziekenhuis ben ik ook geboren. Daarna heeft een hartdokter mij meteen onderzocht De hartdokter zei dat ik voor ik 1 jaar was een operatie aan mijn hart moest krijgen.

Wat is tetralogie van Fallot nou precies? Voordat ik je dat kan vertellen, moet je eerst weten hoe het hart werkt. Je hart is een soort pomp. Je hart pompt het bloed rond in je lichaam. In je hart zitten 4 ruimtes: 2 boezems en 2 kamers. Kijk maar eens naar dit filmpje over het hart op Schooltv.

Ik ga het nu hebben over die 2 kamers. Er zit een kamer links en een kamer rechts. In de linkerkamer zit bloed met veel zuurstof. En in de rechterkamer zit bloed met weinig zuurstof. Tussen de twee kamers zit een wand. Dat zag je ook in het filmpje. Zo kan het bloed niet zomaar van links naar rechts. Dat is heel belangrijk. Want bloed met weinig zuurstof mag niet mengen met bloed waar veel zuurstof in zit. Want dan gaat er te weinig zuurstof naar de organen in het lichaam. Bij tetralogie van Fallot zit er een gat in die wand. Zo komt bloed met weinig zuurstof toch in de andere kamer.

Maar bij tetralogie van Fallot zijn er nog een paar dingen meer mis bij het hart. Een belangrijk bloedvat, de longslagader, is te smal. Het bloed kan er dan niet goed door. En de wand van de rechterkamer is te dik. Tenslotte is er iets aan de hand met de grote lichaamsslagader, de aorta.

Omdat ik tetralogie van Fallot heb, ademde ik soms snel voor dat ik geopereerd werd. Ook had mijn huid soms een beetje blauwe kleur. Ze hebben bij de operatie het gat tussen de hartkamers dicht gemaakt. Ook hebben ze de longslagader wijder gemaakt. Het is nu al weer een tijd geleden dat ik die operatie had. Het gaat nu best goed met mij. Ik ga nog regelmatig naar de hartdokter. Die kijkt dan of alles nog OK is met mijn hart. 

Kinderen met tetralogie van Fallot:

 

  • hebben een te nauwe longslagader;
  • hebben een gat tussen de linker- en de rechterhartkamer;
  • hebben vaak een dikkere wand van de rechterhartkamer;
  • hebben iets met de grote lichaamsslagader (aorta);
  • zien er soms een beetje blauw uit;
  • ademen soms snel of hebben moeite met ademen;
  • vallen soms flauw;
  • hebben soms nog andere klachten.
 

De ziekte is niet bij ieder kind hetzelfde. De één heeft dit, de ander dat.

Hoe vaak komt tetralogie van Fallot voor?

Ongeveer 3 tot 6 op de 10.000 kinderen heeft het. Ze noemen het ook wel een zeldzame ziekte.

Wat kunnen ze eraan doen?

Ze kunnen je opereren. Het gat tussen de hartkamers maken ze dan dicht. Ook maken ze de longslagader wijder. Soms moeten ze meer operaties doen. De hartdokter kijkt regelmatig het hart na van iemand met tetralogie van Fallot

Is het erfelijk?

Ze weten meestal niet precies hoe het ontstaat. Als een ouder tetralogie van Fallot heeft, heeft een kind een kleine kans om het ook te krijgen. 

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.

Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

YoungHeartz
Informatie speciaal voor kinderen en jongeren

Informatie voor spreekbeurten en werkstukken (Hartstichting)

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Cyberpoli aangeboren hartafwijkingen

Kris Krokodil is 5 jaar en heeft een aangeboren hartafwijking. Hier vind je een aantal filmpjes met Kris in de hoofdrol: Wat neem je mee naar het ziekenhuis? Wat vind je in het ziekenhuis? Kris en de operatie. Kris gaat zwemmen en Kris gaat op vakantie

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.

Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.

Links voor broertjes en zusjes

YoungHeartz
Informatie speciaal voor kinderen en jongeren

Informatie voor spreekbeurten en werkstukken (Hartstichting)

Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Links voor ouders

Tetralogie van Fallot
Algemene informatie van het Erfocentrum

Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH)
De PAH is een organisatie van en voor kinderen, jongeren en volwassenen met een aangeboren hartafwijking, hun ouders, partners en familieleden

Nederlandse Hartstichting

Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.