Syndroom van Gilbert

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Rachel (12 jaar)
Maar ik heb er haast geen last van: soms voel ik me niet lekker, of hangerig, of heb ik wat buikpijn

Ik heb iets dat één op de 20 mensen heeft: het heet syndroom van Gilbert. Het komt dus eigenlijk best vaak voor. Maar ik heb er haast geen last van: soms voel ik me niet lekker, of hangerig, of heb ik wat buikpijn. Laatst had ik griep, en ik bleef maar moe. Ook toen de griep al over was. M’n huid en het wit van m’n ogen waren geel. Toen ben ik met m’n moeder naar de dokter gegaan. Die heeft m’n bloed onderzocht. Toen zag de dokter dat het allemaal door het syndroom van Gilbert kwam.
 

De dokter vertelde toen dat het syndroom van Gilbert te maken heeft met m’n lever. Hij wees aan waar die zit: rechts boven in je buik, vlak achter je ribben. Hij legde uit dat de lever een soort fabriek is. Die ‘fabriek’ doet veel dingen, zoals afvalstoffen opruimen. Eén van die afvalstoffen heet: “bilirubine”. Bij mensen met het syndroom van Gilbert lukt dat opruimen niet zo goed. Daarom blijft er soms teveel “bilirubine” in m’n lichaam achter. En omdat het een gele kleur heeft, kan ik er dan een beetje gelig uit zien. De dokter zei dat ik daar een tijdje last van kan hebben na bijvoorbeeld de griep. Verder niet. Begrijp je?

Kinderen met het syndroom van Gilbert:

 

  • hebben meestal helemaal geen klachten;
  • zien soms een beetje gelig en ook het wit van de ogen kan wat geel zijn;
  • hebben af en toe wat buikpijn;
  • kunnen soms wat vermoeid zijn.

De gevolgen van het syndroom van Gilbert zijn niet bij iedereen hetzelfde. De één heeft dit wat meer, de ander dat. Soms krijgen ze klachten als ze bijvoorbeeld te weinig gedronken of gegeten hebben. Of als ze een spannende periode hebben gehad. Of als ze ziek zijn geweest. Na griep bijvoorbeeld, zoals bij Rachel.

Hoe vaak komt het syndroom van Gilbert voor?
 

Ongeveer één op de 20 mensen heeft het.

Wat kunnen ze eraan doen?

Omdat mensen vaak geen klachten hebben, hoeven ze er meestal niets tegen te doen. 

Is het erfelijk?

Ja, het syndroom van Gilbert is erfelijk. Erfelijk betekent dat je het van je ouders gekregen hebt. Dat kan op verschillende manieren.

Het kan zijn dat je ouders zelf geen van beiden het syndroom van Gilbert hebben, maar dat ze het toch aan jou hebben doorgegeven. Het lijkt een beetje op het doorgeven van blauwe ogen. Ouders die allebei bruine ogen hebben, kunnen tóch een kind met blauwe ogen krijgen. Kijk maar naar dit filmpje.

Het kan ook zijn dat de ene ouder achondroplasie heeft en de andere ouder niet, dan kan die ene ouder het doorgeven. Het lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en andere ouder blond haar, kan het kind zwart haar hebben. Kijk maar naar dit filmpje.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Ja dokter, nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Links voor broertjes en zusjes

Ja dokter, nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Links voor ouders

Syndroom van Gilbert
Algemene informatie van het Erfocentrum

Nederlandse Leverpatiëntenvereniging