Spinale Musculaire Atrofie

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Anne (12 jaar)
SMA is een spierziekte waardoor je spieren steeds een beetje dunner en slapper worden

Ik ben Anne en ik heb SMA. Die afkorting betekent spinale musculaire atrofie. Om precies te zijn: ik heb SMA 2. SMA is een spierziekte waardoor je spieren steeds een beetje dunner en slapper worden. Daardoor kan ik niet lopen, maar als baby kon ik wel op mijn billen overal naartoe schuiven. Ik zit nu in een rolstoel. Mijn armen kan ik een beetje optillen. Schrijven lukt wat minder. Dus heb ik altijd mijn laptop bij de hand. Soms ben ik een beetje moe en dan stop ik er een tijdje mee. Nu bijvoorbeeld.
XXXXXXXXXXXX

Zo daar ben ik weer. Ik heb mijn armen vijf minuten op het blad naast de computer gelegd. En nu kan ik weer verder tikken.

Ik heb het best wel naar mijn zin, vooral op school. Dat is een speciale school. De klassen zijn niet zo groot. En daar krijg ik tussen de lessen door fysiotherapie. Dat is heel prettig, want altijd in een rolstoel zitten en weinig bewegen, dat is echt niet goed voor je lichaam. Mijn vingers zouden bijvoorbeeld kunnen vergroeien. Dat zou ik erg vinden, want dan kan ik niet meer typen op mijn computer. 

Kinderen met SMA:

 

  • hebben slappe en dunne spieren;
  • kunnen meestal niet lopen;
  • hebben soms een vergroeiing (bijvoorbeeld aan hun rug, knieën, ellebogen, vingers of voeten).

De klachten van SMA nemen meestal langzaam toe als je ouder wordt.

Je ziet bij SMA veel verschillen. De één heeft dit, de ander dat. En ook tussen SMA I, II en III zijn er verschillen. SMA I is de ergste vorm, en SMA III de mildste vorm. SMA II zit er tussenin.

Hoe vaak komt SMA voor?

Heel weinig. Ongeveer 3 tot 5 op de 30.000 baby’s in Nederland heeft het.
Ze noemen SMA ook wel een zeldzame ziekte.

Wat kunnen ze eraan doen?

Aan de ziekte zelf kunnen ze niets doen. Maar er zijn wel hulpmiddelen, zoals een rolstoel en een computer. En met een operatie kunnen ze zorgen dat je wervelkolom stevig blijft. Ook kunnen ze wat doen tegen de gevolgen van het weinige bewegen. Met fysiotherapie, zoals bij Anne.

Is het erfelijk?

Ja, SMA is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven. Dat kan ook als je ouders zelf geen SMA hebben. Het lijkt een beetje op het doorgeven van blauwe ogen. Ouders die allebei bruine ogen hebben, kunnen tóch een kind met blauwe ogen krijgen. Kijk maar naar dit filmpje.

Andere kinderen met SMA

Lees de verhalen van andere kinderen met SMA en bekijk hun tekeningen.

Sara
Sara is 8 jaar en heeft SMA. Dat is een spierziekte. Daardoor heeft ze veel moeite met bewegen. Lopen kan ze niet, maar zwemmen wel. Zwemmen is zelfs haar grootste hobby.
Lees het verhaal van Sarah en haar moeder.

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort
 

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.

Links voor broertjes en zusjes

Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker.
In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Links voor ouders

Spinale musculaire atrofie
 (SMA)
Algemene informatie van het Erfocentrum

Spierziekten Nederland