Spinale musculaire atrofie type 2 (SMA 2)

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Anne (12 jaar)
'SMA 2 is een spierziekte waardoor je spieren steeds een beetje dunner en slapper worden'

Ik ben Anne en ik heb SMA 2. Die afkorting betekent spinale musculaire atrofie type 2. SMA 2 is een spierziekte waardoor je spieren steeds een beetje dunner en slapper worden. Daardoor kan ik niet lopen. Ik zit nu in een rolstoel.

Ik kan mijn armen en vingers nog een beetje gebruiken. Maar schrijven kost me veel moeite. Daarom gebruik ik een laptop. Dat vind ik handig. Ik gebruik deze ook op school. Ik heb het er best naar mijn zin.

Ook krijg ik fysiotherapie om te zorgen dat ik mijn spieren zo goed mogelijk kan blijven gebruiken. Door de SMA 2 heb ik ook een beetje een kromme rug. Dat noemen ze met een moeilijk woord scoliose. Daarom draag ik een korset. Dat zorgt er voor dat de kromme rug wat minder kan worden. Omdat mijn spieren voor het ademhalen ook slapper worden, heb ik misschien over een tijdje ondersteuning van mijn ademhaling nodig. 

Wil je nog meer weten over SMA 2, lees dan het verhaal van Sara. Zij heeft net als ik SMA 2

Kinderen met SMA 2:

 

  • hebben spieren die steeds slapper en dunner worden;
  • kunnen niet lopen;
  • kunnen een kromme rug hebben;
  • kunnen moeite met ademhalen krijgen;
  • hebben meer kans op een longontsteking.

Een kind krijgt van SMA meestal langzaam steeds meer last als hij/zij ouder wordt. Je hebt SMA 2. Maar er zijn nog andere vormen van SMA. Je ziet bij SMA veel verschillen. De één heeft dit, de ander dat. 

Hoe vaak komt SMA voor?

Heel weinig. Ongeveer 3 tot 5 op de 30.000 baby’s in Nederland hebben SMA. Van deze baby's heeft een derde SMA 2.

Wat kunnen ze eraan doen?

Aan de ziekte zelf kunnen ze niets doen. Maar er zijn wel hulpmiddelen, zoals een elektrische rolstoel en een laptop. Fysiotherapie kan helpen dat een kind de spieren zo goed mogelijk kan blijven gebruiken. Met een operatie of korset kunnen ze zorgen dat de kromme rug minder wordt. Als iemand moeite krijgt met ademhalen, dan kan iemand ondersteuning van de ademhaling krijgen. 

Is het erfelijk?

Ja, SMA is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven. Dat kan ook als je ouders zelf geen SMA hebben. Het lijkt een beetje op het doorgeven van blauwe ogen. Ouders die allebei bruine ogen hebben, kunnen tóch een kind met blauwe ogen krijgen. Kijk maar naar dit filmpje.

Andere kinderen met SMA

Lees het verhaal van een ander kind met SMA en bekijk de tekening.

Sara
Sara is 8 jaar en heeft SMA. Dat is een spierziekte. Daardoor heeft ze veel moeite met bewegen. Lopen kan ze niet, maar zwemmen wel. Zwemmen is zelfs haar grootste hobby. Lees het verhaal van Sarah en haar moeder.

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Filmpje over Julie van 11 met SMA 2

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.

Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.

Links voor broertjes en zusjes

Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Links voor ouders

Spinale musculaire atrofie
 (SMA)
Algemene informatie van het Erfocentrum

Spierziekten Nederland