Sotos syndroom

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Karen (12 jaar)
‘Karen is een kanjer’, zei mijn opa toen hij me voor het eerst zag

Ik ben Karen en ik ben groot voor mijn leeftijd. Tenminste, dat zeggen de mensen. Dat komt door het Sotos syndroom. Ik heb dat al vanaf mijn geboorte. Ik was toen langer dan andere baby’s. ‘Karen is een kanjer’, zei mijn opa toen hij me voor het eerst zag. De eerste jaren groeide ik veel sneller dan de rest. Pas hoorde ik dat mijn moeder vroeger weleens zei: ‘Die Karen van ons, die groeit en die groeit maar. Heeft ze net nieuwe kleren, is ze er na een maand al weer uitgegroeid!’ Mijn moeder had het gevoel dat er iets aan de hand kon zijn. Mijn moeder is toen met mij naar de dokter gegaan. Ze zijn toen gaan onderzoeken hoe dat kwam, dat snelle groeien.

In het ziekenhuis hebben ze toen naar foto's van mij gekeken toen ik klein was. Ik had een groot hoofd. Mijn gezicht was langer en smaller dan anders. Ik had een hoog voorhoofd en kleine kin. Na nog meer onderzoeken was het duidelijk: ‘Uw dochter heeft Sotos syndroom. Als ze een jaar of vijf is de stopt dat snelle groeien vanzelf.’

Dat klopt inderdaad, die snelle groei is gestopt. Ik ben nu alleen nog wat groter dan de rest van de groep. Verder zijn mijn spieren niet zo sterk. Ze zeggen dat dat ook door het Sotos syndroom kan komen.

 

 

Kinderen met het Sotos syndroom:
 

  • zijn bij hun geboorte vaak langer dan andere baby's;
  • groeien tot hun vijfde harder dan andere kinderen;
  • hebben meestal een groter hoofd, een langer en smaller gezicht;
  • hebben soms minder sterke spieren;
  • kunnen soms gedragsproblemen of een verstandelijke beperking hebben.

De gevolgen van het Sotos syndroom zijn niet voor ieder kind hetzelfde. De één heeft dit, de ander dat.

Hoe vaak komt het Sotos syndroom voor?

Ongeveer één op de 14.000 baby’s heeft het. Ze noemen het ook wel een zeldzame ziekte.

Wat kunnen ze eraan doen?

Ze kunnen iets doen tegen de klachten.

Is het erfelijk?

Ja, het Sotos syndroom is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Bij het Sotos syndroom is het meestal zo dat één persoon in een familie het heeft. Die kan het daarna doorgeven. Dat doorgeven lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en de andere ouder blond haar, kan het kind zwart haar hebben. Kijk maar naar dit filmpje.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Verhaal van Sandy met Sotos syndroom
Ze kreeg een operatie aan haar benen om niet langer te worden dan 1,85 m.


Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.

Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.

Links voor broertjes en zusjes

Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Links voor ouders

Sotos syndroom

Algemene informatie van het Erfocentrum.

Oudernetwerk 
Sotos syndroom

Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.