Ik ben Destiny en ik ben 12 jaar. Ik heb het Saethre-Chotzen syndroom. Toen ik werd geboren was er iets met mijn schedel. Sommige naden in mijn schedel waren al dichtgegroeid. Meestal zijn die naden dan nog open. Zo kunnen je hersens groeien.
Maar bij mij waren sommige naden dus al dicht. Mijn hoofd was breder en mijn oogkassen stonden wat verder uit elkaar. Net voor mijn eerste verjaardag hebben ze me daaraan geopereerd. Die naden zijn toen opengemaakt zodat mijn hersens beter konden groeien. Ze hebben toen ook gelijk een operatie aan mijn voorhoofd en oogkassen gedaan.
Dat Saethre-Chotzen syndroom zit bij ons in de familie. Mijn vader en twee van mijn ooms hebben het ook. Bij mijn vader kan je het goed zien. Zijn gezicht is een beetje scheef. Als kind werd hij daarmee gepest. Maar tegenwoordig lacht hij erom. Hij heeft er ook wel oplossingen voor. Mijn vader laat zijn haar zo knippen dat je dat scheve gezicht niet zo ziet en hij heeft snor. Dat maakt zijn gezicht eigenlijk wel grappig. Dat hebben ze in mijn familie toch wel erg, dat ze de humor er van inzien. Ik heb dat ook hoor. Maar wel op mijn manier. Ik ben supergoed in tekenen en in mijn tekeningen verstop ik altijd iemand met een grappig gezicht. Een breed hoofd of ogen die een beetje ver uit elkaar staan. Leuk toch?!
Kinderen met het Saethre-Chotzen syndroom:
- hebben een brede schedel;
- hebben dikwijls een scheef gezicht;
- hebben soms hangende oogleden;
- hebben soms een kleine bovenkaak;
- horen soms minder;
- hebben soms iets met hun tanden;
- hebben soms vingers of tenen die voor een deel aan elkaar vastzitten.
Je ziet bij het Saethre-Chotzen syndroom veel verschillen. De één heeft dit, de ander dat.
Hoe vaak komt het voor?
Het Saethre-Chotzen syndroom komt voor bij ongeveer 1 of 2 op de 50.000 mensen.
Wat is er aan te doen?
Bij de meeste baby’s maken ze de schedelnaden los die vast zitten. Daardoor kunnen de hersenen beter groeien. Vaak worden ook meteen het voorhoofd en de oogkassen naar voren gebracht. Ook hangende oogleden kunnen ze met een operatie verhelpen. Als vingers of tenen voor een deel aan elkaar vastzitten, hoeft daar vaak niets aan gedaan te worden. Een kind heeft hier meestal geen klachten van.
Is het erfelijk?
Ja, het Saethre-Chotzen syndroom is erfelijk. Als een aandoening erfelijk is, dan zit het in de familie. Dan kan je ouder het aan jou hebben doorgegeven. Bij deze ziekte gebeurt dat zoals bij het doorgeven van zwart haar.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur het met een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben. Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken. Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Het verhaal van Rianne
Rianne heeft Seathre-Cotzen syndroom en vertelt hoe dat is.
Kinderrechten in de Zorg
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van Stichting Kind en Zorg.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor broertjes en zusjes
Bij 2BeCool vind je allerlei informatie voor en over jonge mantelzorgers.
Links voor ouders
Saethre-Chotzen syndroom
Algemene informatie van het Erfocentrum
Laposa
Landelijke Patienten- en Oudervereniging voor Schedel- en/of Aangezichtsafwijkingen
Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.