Retinitis pigmentosa

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Liam (10)
"Wie valt er nou 's avonds over de hond?", vroeg hij. Nou ik dus!

Hallo, ik ben Liam, ben 10 jaar en ik heb problemen met mijn ogen. Nou denk je vast ‘wat dan?’. Dat ga ik je dus nu vertellen: ik heb retinitis pigmentosa. Meestal noemen ze het RP, dat is makkelijker te onthouden. Ik kan bijvoorbeeld minder goed zien als het donker is buiten. Dat hebben we ontdekt toen ik een tijdje geleden ‘s avonds bij het uitlaten over onze hond Splinter gestruikeld was. Ik had een gat in mijn broek en Splinter was zo geschrokken dat ze weggelopen was. Het was al een beetje donker, Splinter liep los en ik had niet gezien dat ze vlak voor me liep. Toestand joh! Gelukkig was Splinter zelf terug naar huis gegaan. Ik vertelde het de volgende op school aan mijn vriend Joris. “Wie valt er nou ’s avonds over de hond?”, vroeg hij. Nou ik dus!

RP komt bij ons in de familie voor: mijn moeder heeft het en mijn opa ook. Nachtblindheid is één van de eerste klachten van RP. Daarom  hebben ze me onderzocht. Nu weten we dus dat ik het ook heb. Naast nachtblindheid heb ik er nog meer last van: langs de randen kan ik al wat minder zien. Het lijkt alsof je door een wc-rolletje kijkt, want je gaat langs de randen steeds een stukje zien. Ik moet nu heel goed opletten met oversteken en spelen. Hoe snel ik minder ga zien, kunnen ze niet zeggen.

Kinderen met RP (retinitis pigmentosa):

  • kunnen minder goed zien in het donker en de schemering (nachtblindheid)
  • gaan langs de randen steeds minder zien. Het lijkt alsof je door een wc-rolletje kijkt


Meestal worden de kenmerken van RP in de loop van de tijd (jaren) steeds een beetje erger.

Hoe vaak komt het voor?

Ze denken dat van de ongeveer 1 op de 4000 mensen RP heeft. 

Wat is er aan te doen?

RP kan niet genezen worden. Als iemand staar heeft, kan hij of zij met een operatie nieuwe ooglenzen krijgen. Dat zijn dan lenzen van kunststof.

Is het erfelijk?

Ja, het is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in de familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven. Dat kan op verschillende manieren.

Heb jij ook deze aandoening?

Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.

Je kan het samen met dit formulier sturen naar:
Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek

Links voor kinderen

Ja dokter, nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Links voor broertjes en zusjes

Ja dokter, nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Links voor ouders

Retinitis Pigmentosa
Informatie van het Erfocentrum

Oogvereniging

Retinitis pigmentosa 
Informatie op Thuisarts.nl 

Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.