Ik ben Kevin en ik behoor tot een bijzondere familie. Een familie met PJS. Daar zijn er in Nederland maar een paar van. Ze denken ongeveer 25. Weet je trouwens hoe je aan mij kunt zien dat ik PJS heb? Aan de sproeten op mijn wangen en rond mijn mond.
Mensen met PJS kunnen poliepen krijgen in hun maag of hun darmen. PJS is de afkorting van Peutz-Jeghers syndroom. Een poliep is een soort knobbeltje. Ik noem het altijd een knobbeltje op een steeltje. Het is niet goed als je zo’n ding hebt, want het kan je darmen of je maag een beetje afsluiten. Dan krijg je soms buikpijn. Bij mijn moeder is dat een paar keer gebeurd. Toen moest ze naar het ziekenhuis en hebben ze die poliep weggehaald.
Ik heb dat gelukkig nog nooit gehad. Maar ik moet toch af en toe naar het ziekenhuis voor controle. Want ze controleren mensen met PJS op poliepen. Omdat mensen met deze aandoening ook meer kans hebben op sommige soorten kanker, controleren de artsen daar ook op.
Kinderen met Peutz-Jeghers syndroom:
- hebben vaak sproeten op hun wangen en rond de mond;
- hebben soms buikpijn en verstopping door poliepen.
De gevolgen zijn niet bij ieder kind hetzelfde. De één heeft dit, de ander dat.
Volwassenen met PJS hebben meer kans op sommige soorten kanker.
Hoe vaak komt PJS voor?
Heel weinig. Er zijn in Nederland waarschijnlijk maar 25 families met deze ziekte. Ze noemen Peutz-Jeghers syndroom ook wel een zeldzame ziekte. Ze denken dat ongeveer 1 tot 12 op de 300.000 mensen dit heeft.
- Wat kunnen ze eraan doen?
PJS is niet te genezen. Maar ze kunnen je wel goed in de gaten houden. Je wordt dan geregeld onderzocht in het ziekenhuis. Als ze dan een poliep ontdekken, halen ze die meteen weg. Mensen met PJS onderzoeken ze ook extra op kanker.
Is het erfelijk?
Ja, PJS is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven. Als de ene ouder PJS heeft en de andere ouder niet, dan kan die ene ouder het doorgeven. Het lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en de andere ouder blond haar, kan het kind zwart haar hebben.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor broertjes en zusjes
Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.
Links voor ouders
Peutz-Jeghers syndroom
Algemene informatie van het Erfocentrum
Stichting Lynch Polypsis
behartigt de belangen van mensen met Peutz-Jeghers syndroom
Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.