NF 1 (neurofibromatose type 1)

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Mees (11 jaar)
Als ik wat ouder ben, kunnen er op mijn huid bobbeltjes of knobbeltjes ontstaan

Ik ben Mees en ik zie er een beetje anders uit dan de andere kinderen uit de klas. Ik ben wat kleiner dan de rest. En op mijn lijf heb ik veel lichtbruine vlekken. Dat komt door een ziekte met een moeilijke naam: neurofibromatose type 1. In het kort heet het NF1. Ze zeggen dat de ziekte bij ons in de familie zit. Want mijn moeder en mijn broer Bob hebben het ook.

Mijn moeder en broer hebben ook vlekjes in hun ogen. Maar daar hebben ze geen last van. Mijn broer kan ook niet zo goed leren, en zijn rug is krom. De dokter zegt dat dat allemaal door NF1 komt. Sommige mensen hebben er meer last van dan anderen, zoals Bob. Daarom moet hij vaak naar het ziekenhuis. Daar gaat hij naar verschillende dokters. De een kijkt naar z’n huid, de ander naar z’n ogen en weer een ander naar zijn rug. Soms gaat hij ook langs de psycholoog. Als hij overal geweest is, bespreken de dokters met elkaar wat de beste behandeling voor Bob is.

Ik moet ook af en toe voor controle naar het ziekenhuis. Als ik wat ouder ben, kunnen er op mijn huid bobbeltjes of knobbeltjes ontstaan. Meestal zijn ze ongevaarlijk, maar soms wordt zo’n knobbeltje kanker. Voor alle zekerheid houdt de dokter me daarom goed in de gaten.

Kinderen met NF1:

 

  • hebben op hun huid lichtbruine vlekken;
  • hebben vaak kleine vlekjes op hun ogen;
  • zijn af en toe een beetje kleiner dan de rest;
  • zijn vaak wat onhandiger;
  • hebben vaak knobbeltjes op of in hun huid;
  • hebben soms gezwellen in hun lichaam, deze gezwellen zijn meestal geen kanker;
  • hebben soms afwijkingen aan hun botten;
  • hebben soms moeite met het maken van vriendjes;
  • hebben soms moeite met het vasthouden van de aandacht;
  • hebben soms moeite met leren;
  • hebben soms een hoge bloeddruk.


Je ziet bij NF1 veel verschillen. De een heeft dit, de ander dat.

Hoe vaak komt NF1 voor?

Van de 15.000 mensen hebben er 5 tot 6 NF1.

Wat kunnen ze eraan doen?

Ze kunnen vaak iets aan de problemen doen. Ook houdt jouw NF1 dokter jouw hele ontwikkeling goed in de gaten en geeft zij of hij advies over school. Voor de kromme rug kunnen ze soms een operatie doen. Als een knobbeltje in het lichaam toch kanker wordt, kunnen ze dat soms met een operatie weghalen.

Is het erfelijk?

Ja, NF1 is erfelijk. Bij ongeveer de helft van de kinderen zit het in de familie. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven. Als de ene ouder NF1 heeft en de andere ouder niet, dan kan die ene ouder het doorgeven. Het Het lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en andere ouder blond haar, kan het kind zwart haar hebben. Kijk maar naar dit filmpje.

 

Maar bij de andere helft is een kind de eerste in de familie met de ziekte. Dan is de ziekte bij hem of haar nieuw ontstaan. Maar als de kind later zelf een kind wil krijgen, gaat het doorgeven van de ziekte op dezelfde manier als hierboven staat.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Koen en Dapper is een boekje voor kinderen met NF1. Dit boek kan je helpen bij het houden van een spreekbeurt voor de klas. 

Er zijn ook leesboeken over andere aandoeningen of problemen die ook bij NF1 kunnen horen. Klik hier voor een overzicht van boeken. Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Koen en Dapper
Een boekje voor kinderen met NF1. Dit boek kan je helpen bij het houden van een spreekbeurt voor de klas.

Folder "Wij zijn niet dom: traag leren en niks leren is niet hetzelfde!" Informatie voor en over kinderen met NF op de basisschool.

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Op koers
 voor kinderen met een chronische ziekte.

Links voor broertjes en zusjes

Op koers
 voor broers en zussen van kinderen met een chronische ziekte.

Jonge mantelzorgers

Links voor ouders

Neurofibromatose type 1
Algemene informatie van het Erfocentrum

Neurofibromatose Vereniging Nederland

Neurofibromatose type 1
Informatie op Thuisarts.nl