Neuroblastoom

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Abbas (10 jaar)
Het is fijn dat ze het neuroblastoom helemaal weg hebben kunnen halen met die operatie

Toen ik heel klein was had ik een neuroblastoom in m’n buik. Ik weet er niets meer van. Logisch, ik was pas 2. Maar m’n vader heeft er over verteld. En hij heeft er een fotoboek van gemaakt. Over alles wat er toen gebeurde.

Het boek begint met een foto van m’n dikke buik. Die buik kwam door dat neuroblastoom bleek later. Neuroblastoom is kanker. Op een andere foto loop ik met een plaszakje op m’n buik rond. Dat moest voor het onderzoek, vertelde m’n vader. In die zak werd 24 uur lang m’n plas verzameld. Ze hebben toen ook bloed geprikt en speciale foto’s gemaakt van m’n botten. Volgens m’n vader zijn we heel veel keer naar het kinderziekenhuis geweest. Ook daar is een foto van. Daarop sta ik voor ‘t kinderziekenhuis. Zo te zien vond ik het niet leuk, ik kijk nogal boos.

Het leukste vind ik altijd die foto van 3 dagen na de operatie. Daar zit ik in m’n bed in het ziekenhuis tussen de knuffelbeesten. Ik heb ze geteld: 23! En aan de muur allemaal vlaggetjes en 48 kaarten. Die heb ik nog allemaal. De mooiste kaart is van m’n oma uit Marrakech. Op die foto heb ik een kale kop. Dat kwam door de chemotherapie voor de operatie.

De chemotherapie is een soort medicijn tegen de kanker. M’n vader zegt dat ze met een slangetje toen spul in m’n lijf spoten. Een paar dagen later vielen m’n haren uit. Het is fijn dat ze het neuroblastoom helemaal weg hebben kunnen halen. De kanker zat niet op andere plekken in mijn lichaam. Nu is de kanker weg. Maar ik merk er nog wel dingen van. Zo heb ik een groot litteken overgehouden aan de operatie. Ook ben ik sneller moe dan andere kinderen.

Kenmerken
 

Je kunt kinderen met een neuroblastoom moeilijk met elkaar vergelijken. De klachten zijn heel verschillend. Dat is omdat het neuroblastoom op heel verschillende plekken kan zitten. Het kan bijvoorbeeld in de buik zitten. Dan kan een kind een dikke buik en buikpijn hebben en misselijk zijn. Het kan ook in de borstholte zitten. Dan kan een kind problemen hebben met ademhalen. Het zit soms ook op andere plekken.

Hoe vaak komt een neuroblastoom voor?

Het komt bij kinderen voor. Zo’n één op de 100.000 kinderen heeft het. In Nederland zijn dat er zo'n 25 per jaar. 

Wat kunnen ze eraan doen? 

Dat verschilt van kind tot kind. Het ligt aan de soort kanker en aan de plekken waar die zit. Ze kunnen medicijnen geven (chemotherapie) en met een operatie kunnen ze de kanker weghalen. 

Is het erfelijk? 

Een neuroblastoom is bijna nooit erfelijk. Het is wel bijna altijd aangeboren. Dat betekent dat het er bij de geboorte al is.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken. Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Ja dokter nee dokter

Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Spreekbeurtenpagina Villa Joep, het fonds tegen neuroblastoom kinderkanker.

Eerste Hulp bij Werkstukken en Spreekbeurten over kanker

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.

Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.

Links voor broertjes en zusjes

Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Links voor ouders

Neuroblastoom

Algemene informatie van het Erfocentrum

Vereniging Ouders Kinderen en Kanker (VOKK)

Neuroblastoom, voor ouders die meer willen weten.

Brochure van de VOKK (PDF)

 

Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.