Hoi, ik ben Abbas. Ik ben 12 jaar. Toen ik heel klein was, had ik een neuroblastoom in mijn buik. Ik weet er niets meer van. Logisch, ik was pas 2. Maar mijn vader heeft er over verteld. En hij heeft er een fotoboek van gemaakt. Over alles wat er toen gebeurde.
Het boek begint met een foto van mijn dikke buik. Die buik kwam door dat neuroblastoom bleek later. Neuroblastoom is kanker. Op een andere foto loop ik met een plaszakje op mijn buik rond. Dat moest voor het onderzoek, vertelde mijn vader. In die zak werd 24 uur lang mijn plas verzameld. Ze hebben toen ook bloed geprikt en speciale foto’s gemaakt van mijn botten. Volgens mijn vader zijn we heel veel keer naar het kinderziekenhuis geweest. Ook daar is een foto van. Daarop sta ik voor het kinderziekenhuis. Zo te zien vond ik het niet leuk, ik kijk nogal boos.
Het leukste vind ik altijd die foto van 3 dagen na de operatie. Daar zit ik in m’n bed in het ziekenhuis tussen de knuffelbeesten. Ik heb ze geteld: 23! En aan de muur allemaal vlaggetjes en 48 kaarten. Die heb ik nog allemaal. De mooiste kaart is van mijn oma uit Marrakech. Op die foto heb ik een kaal hoofd. Dat kwam door de chemotherapie voor de operatie.
De chemotherapie is een soort medicijn tegen de kanker. Mijn vader zegt dat ze met een slangetje toen spul in mijn lijf spoten. Een paar dagen later vielen mijn haren uit. Het is fijn dat ze het neuroblastoom helemaal weg hebben kunnen halen. De kanker zat niet op andere plekken in mijn lichaam. Nu is de kanker weg. Maar ik merk er nog wel dingen van. Zo heb ik een groot litteken overgehouden aan de operatie. Ook ben ik sneller moe dan andere kinderen.
Kenmerken
Je kunt kinderen met een neuroblastoom moeilijk met elkaar vergelijken. De klachten zijn heel verschillend. Dat is omdat het neuroblastoom op heel verschillende plekken kan zitten. Het kan bijvoorbeeld in de buik zitten. Dan kan een kind een dikke buik en buikpijn hebben en misselijk zijn. Het kan ook in de borstholte zitten. Dan kan een kind problemen hebben met ademhalen. Het zit soms ook op andere plekken.
Hoe vaak komt een neuroblastoom voor?
Het komt bij kinderen voor. Zo’n één op de 100.000 kinderen heeft het. In Nederland zijn dat er zo'n 25 per jaar.
Wat kunnen ze eraan doen?
Dat verschilt van kind tot kind. Het ligt aan de soort kanker en aan de plekken waar die zit. Ze kunnen medicijnen geven (chemotherapie) en met een operatie kunnen ze de kanker weghalen.
Is het erfelijk?
Een neuroblastoom is bijna nooit erfelijk. Het is wel bijna altijd aangeboren. Dat betekent dat het er bij de geboorte al is.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur het met een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken. Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Spreekbeurtenpagina Villa Joep, het fonds tegen neuroblastoom kinderkanker.
Werkstuk maken over kanker
Informatie over het maken van een werkstuk over kanker van Kanker.nl
Kinderrechten in de Zorg
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van Stichting Kind en Zorg.
Kankerspoken
Deze site is voor kinderen, ouders, leerkrachten, hulpverleners en andere belangstellenden en geeft informatie voor en over kinderen die een vader of moeder met kanker hebben.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor broertjes en zusjes
Spreekbeurtenpagina Villa Joep, het fonds tegen neuroblastoom kinderkanker.
Werkstuk maken over kanker
Informatie over het maken van een werkstuk over kanker van Kanker.nl
Kankerspoken
Deze site is voor kinderen, ouders, leerkrachten, hulpverleners en andere belangstellenden en geeft informatie voor en over kinderen die een vader of moeder met kanker hebben.
Links voor ouders
Neuroblastoom
Algemene informatie van het Erfocentrum
Vereniging Kinder Kanker Nederland
Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.