MEN-1 (multipele endocriene neoplasie type 1)

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Dieuwke (12 jaar)
Op elke verjaardag hadden ze het er weer over.

Ik ben Dieuwke en ik heb de erfelijke aanleg voor MEN-1. MEN-1 is de afkorting van multipele endocriene neoplasie type 1. Als je de erfelijke aanleg voor MEN-1 hebt, krijg je bijna altijd goedaardige tumoren. Dat is een gezwel maar geen kanker. MEN-1 zit bij ons in de familie. Vijf jaar geleden hebben ze dat ontdekt. Het begon met mijn moeder. Die was steeds moe en vaak misselijk. De dokter stuurde haar door naar het ziekenhuis. Er zat een goedaardige tumor in haar bijschildklier. De bijschildklier is een orgaantje dat voor in je hals zit. Gelukkig konden ze er iets tegen doen. Mijn moeder is toen geopereerd en ze hebben haar bijschildklier eruit gehaald. Sindsdien gaat het weer goed met haar. Ze heeft wel medicijnen. En ze gaat regelmatig naar de dokter voor controle. Maar dat geldt voor meer mensen van de familie. Dat komt zo.

Mijn moeder heeft aan de dokter verteld dat mijn oma 10 jaar geleden is overleden aan kanker. En tante Els had een goedaardige tumor in haar alvleesklier. De alvleesklier is een orgaan dat bij je maag ligt. En Thijs, mijn neefje had een goedaardige tumor in zijn bijnier. Je hebt 2 bijnieren en en ze liggen vlak boven je nieren. Bij tante Els en Thijs zijn de tumoren ook weggehaald.

Toen de dokter dat hoorde leek het hem een goed idee om de hele familie te onderzoeken. Stamboomonderzoek noemen ze dat. De hele familie wilde meedoen aan het onderzoek. Toen namen ze bij iedereen bloed af. We moesten lang wachten op de uitslag. Daar werd iedereen ongeduldig van. Op elke verjaardag hadden ze het er weer over. Op de dag van de uitslag waren we zenuwachtig. Toen kregen we te horen wie de erfelijke aanleg voor MEN-1 had en wie niet. Ik zat ook bij de familieleden met een grotere kans. Ze hebben me toen onderzocht en sindsdien ga ik steeds naar de dokter voor controle. Maar tot nu toe hebben ze niets gevonden.

Mensen met de erfelijke aanleg voor MEN-1:

Krijgen bijna altijd een goedaardige tumor in de bijschildklier, de schildklier, de hypofyse en/of de alvleesklier. Soms kunnen de tumoren kanker worden.

Daarom worden kinderen met de erfelijke aanleg voor deze ziekte vanaf hun vijfde regelmatig goed onderzocht in het ziekenhuis. De dokter kijkt dan of je klachten hebt die te maken kunnen hebben met een tumor. Ook wordt je bloed onderzocht. Want daaraan kunnen ze ook veel zien. En vanaf je vijftiende jaar onderzoeken ze een keer in de twee jaar met een apparaat de borstholte en de bovenbuik.

De gevolgen van MEN-1 zijn niet bij ieder kind hetzelfde. De één heeft dit, de ander dat.

Hoe vaak komt MEN-1 voor?

Heel weinig. Ze denken  1 op de 30.000 mensen.

Wat kunnen ze eraan doen?

Ze kunnen je goed in de gaten houden en regelmatig controleren, net als ze doen bij Dieuwke. Zodra ze merken dat je een beginnende tumor hebt, kunnen ze je opereren of je op een andere manier behandelen.

Is het erfelijk?

Ja, MEN-1 is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven. Als de ene ouder MEN-1 heeft en de andere ouder niet, dan kan die ene ouder het doorgeven. Het lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en andere ouder blond haar, kan het kind zwart haar hebben. Kijk maar naar dit filmpje.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

 

Jeugdpagina VOKK
Ben je een kind of jongere die te maken heeft (gehad) met kanker? Dan is deze site misschien wel iets voor jou! Je kunt hier vinden wat de VOKK allemaal voor je kan doen.
 

Eerste Hulp bij Werkstukken over kanker
Informatie over wat kanker is en wat je er aan kunt doen van de Vereniging “Ouders, kinderen en kanker”.
 

Ja dokter Nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
 

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker.
In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.
 

Kankerspoken
Deze site is voor kinderen, ouders, leerkrachten, hulpverleners en andere belangstellenden en geeft informatie voor en over kinderen die een vader of moeder met kanker hebben.

Links voor broertjes en zusjes

 

Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker.
In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Links voor ouders

 

M.E.N.
Algemene informatie van het Erfocentrum
 

Belangengroep M.E.N.
Vereniging die de belangen behartigt van patiënten met het MEN-1,MEN-2a en MEN-2b syndroom
 

Vereniging “Ouders, kinderen en kanker”(VOKK)
 

Kankerspoken
Deze site is voor kinderen, ouders, leerkrachten, hulpverleners en andere belangstellenden en geeft informatie voor en over kinderen die een vader of moeder met kanker hebben.

Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.