Lennox-Gastaut syndroom

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Jesse (8 jaar)
Jesse heeft het Lennox-Gaustaux syndroom. Dat is een vorm van epilepsie

Hoi ik ben Liv en ik ben 12 jaar oud. Vandaag wil ik wat vertellen over m’n broertje Jesse. Hij is 8 jaar. Jesse heeft het Lennox-Gaustaux syndroom. Dat is een vorm van epilepsie. Bij iemand met epilepsie werken de hersenen soms even niet goed. Dat heet een aanval.

Het begon allemaal toen Jesse een jaar of 2 was. Toen kreeg Jesse z’n eerste aanvallen. M’n ouders zagen dat hij helemaal stijf werd. Of hij werd helemaal slap. Verder had hij aanvallen waarbij hij soms even bewusteloos was. En aanvallen waarbij hij met z’n armen en benen schokte.

Toen hebben de dokters Jesse in het ziekenhuis onderzocht. Ook maakten ze een hersenfilmpje bij hem. Een hersenfilmpje is een soort onderzoek van de hersenen. Ze kwamen er toen ze erachter dat Jesse het Lennox-Gastaut syndroom heeft.

Jesse heeft vaak aanvallen. Hij kan niet goed praten en lopen. Ook heeft hij een verstandelijke beperking. Daarom zit hij op een speciale school.

Met medicijnen proberen de dokters ervoor te zorgen dat hij minder aanvallen krijgt. En hij heeft bijna altijd een helm op. Die beschermt zijn hoofd en zijn gezicht als hij valt door een aanval. Binnenkort gaan de dokters een speciaal dieet proberen. Dat helpt soms ook bij de aanvallen.

Ik hoop dat je nu wat meer weet over het Lennox-Gastaux syndroom. Wil je nog meer lezen over kinderen met dit syndroom? Lees dan de verhalen van ouders op de website van de Epilepsie Vereniging Nederland

Kenmerken

Kinderen met het Lennox-Gastaux syndroom hebben:

  • vaak veel aanvallen
  • meestal aanvallen waarbij ze helemaal stijf worden
  • vaak aanvallen waarbij ze helemaal slap worden
  • meestal ook aanvallen waarbij ze even bewusteloos zijn
  • soms ook andere aanvallen waarbij ze met hun armen en benen schokken
  • soms moeite met lopen en praten
  • soms een verstandelijke beperking
  • soms ADHD of autisme

 

Je ziet bij kinderen met het Lennox-Gastaut syndroom veel verschillen. De één heeft dit en de ander dat.

Hoe vaak komt het voor?

Ongeveer 2 tot 3 van de tienduizend kinderen in Nederland heeft het Lennox-Gastaux syndroom.

Wat kunnen ze er aan doen?

Een kind kan niet genezen van het Lennox-Gastaut syndroom. Met medicijnen proberen ze ervoor te zorgen dat een kind minder aanvallen krijgt. Bij sommige kinderen kan een speciaal dieet of een operatie hierbij helpen. Een helm kan beschermen bij vallen. Als kinderen moeite hebben met taal en bewegen, kunnen ze thuis en op school hulp krijgen. 

Is het erfelijk?

Meestal ontstaat het Lennox-Gastaut syndroom, omdat er iets verkeerd ging in de hersenen. Soms is de oorzaak een andere ziekte.

Ken je iemand met deze aandoening?

Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.

Je kan het samen met dit formulier sturen naar:
Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken


Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Ja dokter, nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.

Links voor broertjes en zusjes

Ja dokter, nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.

Links voor ouders

Lennox-Gastaut syndroom
Informatie van het Erfocentrum

Epilepsie Vereniging Nederland

Ervaringsverhalen van ouders met een kind met Lennox-Gastaut syndroom van de Epilepsie Vereniging Nederland. Het verhaal van:


LGS facebookpagina