Klinefelter syndroom

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Joost (11 jaar)
Misschien krijg ik ook minder haren op m’n benen, of minder borsthaar.

Ik ben Joost en ik heb het Klinefelter syndroom. Dit komt alleen voor bij jongens. Dat ik Klinefelter heb, weten ze sinds mijn geboorte. Vaak merk je niet dat een jongen het heeft. Maar sommige jongens hebben wat meer tijd nodig om te leren praten. Andere jongens hebben moeite met leren. Dat heb ik dan niet, maar moe dat ik vaak ben!!! Dat is ook niet leuk hoor. Maar gelukkig heb ik geleerd daar mee om te gaan. Dank zij m’n moeder. Ik ga op tijd naar bed en uit school ga ik even liggen. Ik ga nu veel beter met m’n energie om dan vroeger. En dat helpt. Ik ben trouwens ook wat langer dan de meeste jongens uit mijn klas. Hoort er ook bij.


Het kan zijn dat mijn lichaam er in de puberteit een beetje minder mannelijk uit gaat zien. Dat komt omdat jongens met Klinefelter meestal te weinig mannelijk geslachtshormoon maken. Dat hormoon is een stofje dat ervoor zorgt dat je mannelijke kenmerken krijgt. Sommige jongens krijgen een beetje borsten. Maar de dokter heeft gezegd dat daar wat aan te doen is. Misschien krijg ik ook minder haren op m’n benen, of minder borsthaar. Soms krijg je dan extra geslachtshormoon van de dokter.

Jongens met Klinefelter:

 

  • hebben soms leerproblemen;
  • hebben soms weinig energie;
  • hebben soms wat meer tijd nodig om te leren praten;
  • worden soms langer dan anderen;
  • ontwikkelen in de puberteit soms een beetje borsten;
  • zijn soms minder behaard dan andere mannen.

Je ziet bij Klinefelter syndroom veel verschillen. De één heeft dit en de ander dat.

Hoe vaak komt Klinefelter voor?

Van de 700 jongens heeft er eentje Klinefelter.

Wat kunnen ze eraan doen?

Niet zoveel. Ze kunnen je leren ermee om te gaan. Net zoals bij Joost. In de puberteit kan de dokter je geslachtshormonen geven. Daardoor kun je wat mannelijker worden. Soms is een operatie aan de borsten mogelijk. 

Is het erfelijk?

Nee, Klinefelter is niet erfelijk.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes. 
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken. Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Kline-youth
Een website van het Nederlandse Klinefelter Vereniging gericht op jongeren. Want naast dat jongeren de toekomst hebben, hebben ze ook het recht serieus genomen te worden.

Cyberpoli Klinefelter

Ja dokter, nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.

Links voor broertjes en zusjes

Cyberpoli Klinefelter

Links voor ouders

Klinefelter syndroom
Algemene informatie van het Erfocentrum

Nederlandse Klinefelter Vereniging

Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.