HMSN (hereditaire motorische en sensorische neuropathie)

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Leonie (12 jaar)
De dokter zei toen dat ik wel erg vaak problemen heb met mijn voeten.

Ik ben Leonie en ik heb HMSN. Die ziekte komt door mijn zenuwen. Daar is iets mis mee. Ze merkten het 2 jaar geleden. Ik had mijn voet weer eens verzwikt, en die werd toen behoorlijk blauw. Dus ik naar de dokter. De dokter zei toen dat ik wel erg vaak problemen heb met mijn voeten. Ik was dat jaar al 4 keer gestruikeld. En had een keer in het glas getrapt. Er zat toen een grote snee in mijn teen, maar daar voelde ik bijna niets van. ‘Dat is mooi’, zul je zeggen, maar het is juist raar. Als je een snee hebt, gaat er normaal een signaaltje naar je hersenen en dan voel je pijn. Bij mij gebeurde dat dus niet.

Al die dingen bij elkaar vond de dokter vreemd. Hij zei dat ze in het ziekenhuis maar eens moesten uitzoeken wat er precies aan de hand was. Ik ben toen onderzocht door een neuroloog. Dat is een dokter die veel verstand heeft van zenuwen. Zij ontdekte toen dat ik HMSN heb.

Bij HMSN werken de zenuwen die van je hersenen naar je spieren gaan niet goed. Als je je voet wilt bewegen gaat er een boodschap vanuit je hersenen naar je voet. Die boodschap zegt ‘beweeg’. Maar bij mij komen die berichten niet goed door. Vandaar dat struikelen. En ook in omgekeerde richting werken mijn zenuwen niet goed. Daarom voelde ik die snee in mijn teen niet. Mijn zenuwen hadden een bericht door moeten geven van mijn teen naar mijn hersenen. Een bericht dat het pijn doet. En dat gebeurde dus maar een beetje.

Ik heb het nu steeds over mijn voeten, maar ik heb het ook in mijn vingers bijvoorbeeld. Ik heb moeite met veters knopen. En met schrijven. Ik laat mijn pen vaak uit mijn vingers vallen. Mijn spieren in mijn voeten en handen worden steeds een beetje slapper. Maar gelukkig heb ik nu fysiotherapie en dat helpt.

Kinderen met HMSN:
 

  • struikelen vaker dan andere kinderen of verzwikken vaker hun voeten;
  • voelen soms niet zo snel dat ze zich stoten, in bijvoorbeeld hun tenen of vingers;
  • hebben vaak zwakkere spieren in hun voeten en onderbenen, en later ook in hun onderarmen en handen;
  • kunnen meestal niet goed huppelen, springen of hardlopen;
  • kunnen, als ze stilstaan, hun evenwicht vaak niet goed bewaren;
  • hebben soms moeite met schrijven, of met het dichtknopen van hun jas;
  • krijgen soms kromme voeten of juist platvoeten, kromme tenen of kromme vingers.


HMSN is niet bij ieder kind hetzelfde. De één heeft dit, de ander dat. Ook heeft de een er veel meer last van dan de ander.

Hoe vaak komt HMSN voor?

Heel weinig. Ongeveer één op de 3.300 mensen heeft het.
Ze noemen HMSN daarom ook wel een zeldzame ziekte.

Wat kunnen ze eraan doen?

Aan de ziekte zelf kunnen ze niets doen. Wel kan de fysiotherapeut je leren om je spieren zo handig mogelijk te gebruiken. Ook zijn er hulpmiddelen zoals speciale schoenen. Soms kan je aan je voeten of handen worden geopereerd. Die worden dan bijvoorbeeld weer in de juiste vorm gezet. Sommige kinderen met HMSN krijgen hulp van een revalidatiearts.

Is het erfelijk?

Ja, HMSN is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven. Soms heeft één van je ouders zelf ook HMSN.

Andere kinderen met HMSN

Lees de verhalen van andere kinderen met HMSN en bekijk hun tekeningen.

Katja
Katja is elf jaar en heeft HMSN. Dat is een erfelijke spierziekte die bij haar in de familie zit. Haar moeder en zus hebben het ook.
Lees het verhaal van Katja, van haar moeder of van haar zusje.

Heb jij ook deze aandoening?

Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.


Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Wat zijn spierziekten?
Spreekbeurt-informatie van het Duchenne Parent Project

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker.
In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.

 

Links voor broertjes en zusjes

Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker.
In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

 

Links voor ouders

Hereditaire motorische en sensorische neuropathie (HMSN)
Algemene informatie van het Erfocentrum.

HMSN 3, CMT 
Algemene informatie van Spierziekten Nederland.

HMSN 1, 2 en X
Algemene informatie van Spierziekten Nederland


Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.