Congenitale sferocytose

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Yvo (10 jaar)
'Ik was een knalgele baby'

Mijn naam is Yvo. Ik ben geboren met bloedarmoede. Ik zal eerst even vertellen wat bloedarmoede is.

Je hebt vast wel eens gehoord dat je bloed stoffen vervoert. Die stoffen gaan naar je organen. De organen hebben die nodig om goed te kunnen werken. Eén van de belangrijkste stoffen is zuurstof. Zuurstof adem je in met je longen. Van de longen brengt je bloed de zuurstof naar je organen. Maar soms heb je te weinig zuurstof in je bloed. Dan heb je bloedarmoede. Bij mij komt dat, omdat mijn rode bloedcellen sneller afgebroken werden. Die rode bloedcellen vervoeren zuurstof. 

Als je bloedarmoede hebt, kunnen je huid en je ogen er geel uitzien. Al meteen na mijn geboorte hadden ze dat in de gaten. Ik was een knalgele baby. Daarom legden ze me gauw onder een blauwe lamp. Toen kreeg ik weer een gewone kleur. Maar het duurde te lang voor het zover was. Daarom gingen ze me onderzoeken, omdat ze dachten dat ik hetzelfde had als mijn moeder. Zij heeft congenitale sferocytose. Ze hadden gelijk. Uit het onderzoek kwam dat ik dit ook heb.

Door die congenitale sferocytose voelde ik me vaak moe en hangerig. Toen ik 8 was vond de dokter het welletjes. En hebben ze met een operatie de milt uit mijn buik gehaald. Nu voel ik me prima. Mijn rode bloedcellen worden niet meer te snel afgebroken, omdat ik mijn milt niet meer heb. Daardoor is mijn bloedarmoede over. De milt is een orgaan dat meerdere dingen doet. Eén van die dingen is dat de milt bepaalt welke rode bloedcellen nog goed werken en welke niet.

Nu vraag je je natuurlijk af: waarom halen ze die milt er dan niet meteen na je geboorte uit? Nou, ze wachten er zo lang mogelijk mee. Want je kan je milt dan wel missen, maar die helpt bijvoorbeeld ook om niet ziek te worden. Als je klein bent, ben je soms verkouden. Ook krijg je soms kinderziektes. Om beter te worden heb je je afweer tegen ziektes, en dus je milt, dan nog te hard nodig.

Kinderen met congenitale sferocytose:

  • kunnen bloedarmoede hebben;
  • hebben soms een gele huid;
  • kunnen zich moe voelen;
  • groeien soms niet goed.

Niet iedereen met congenitale sferocytose heeft evenveel klachten. 

Hoe vaak komt congenitale sferocytose voor?

Ongeveer 1 op de 2.000 kinderen uit Noord-Europa heeft congenitale sferocytose. Ze noemen het ook wel een zeldzame ziekte.

Wat kunnen ze eraan doen?

Als een baby een gele huid heeft dan kunnen ze hem of haar onder een blauwe lamp leggen. Als iemand veel last heeft van de ziekte, kunnen ze de milt verwijderen met een operatie. Als de bloedarmoede heel erg is, krijgt iemand soms extra bloed (van een bloeddonor). We noemen dit een bloedtransfusie. Sommige mensen krijgen een medicijn. Soms kan iemand genezen van congenitale sferocytose als ze (een stukje van) de milt weghalen. 

Is het erfelijk?

Ja. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven. Bij congenitale sferocytose is het meestal zo: als de ene ouder congenitale sferocytose heeft en de andere ouder niet, dan kan die ene ouder het doorgeven. Het lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en de andere ouder blond haar, kan het kind zwart haar hebben. Kijk maar naar dit filmpje

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Ja dokter nee dokter Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.

Links voor broertjes en zusjes

Op koers 
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.

Links voor ouders

Congenitale sferocytose
Informatie van het Erfocentrum

Sferocytose Contactgroep
Stichting Zeldzame Bloedziekten

Splenectomie
Informatie van het Waterland ziekenhuis over het verwijderen van de milt (splenectomie)

Het ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.