Fragiele X syndroom

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
fragiele X syndroom
Dave (6 jaar)
'Toen vertelden de dokters dat hij fragiele X syndroom heeft'

Hoi, ik ben Tess. Ik ben 9 jaar. Vandaag ga ik wat vertellen over mijn broertje Dave. Hij is 6 jaar en heeft fragiele X syndroom.

Toen Dave een baby was, had hij veel ontstekingen van zijn oren. Pas toen hij 3 jaar was ging hij zijn eerste woordjes zeggen. Pappa en mamma maakten zich zorgen, want ik ging veel eerder dan 3 jaar al praten en ik heb maar één keer oorontsteking gehad. Toen zijn ze met Dave naar de huisarts gegaan. Andere dokters hebben hem toen onderzocht. Toen vertelden de dokters dat hij fragiele X syndroom heeft.

Dave heeft nog steeds moeite met praten. Daarom krijgt mijn broertje nu spraakles. Dat noemen ze ook wel logopedie. En hij zit op een speciale school, want hij heeft moeite met leren. Hij kan ook niet goed zijn aandacht erbij houden. Daar helpen ze hem bij.  

Ook kan hij de gewrichten van zijn armen en benen veel verder strekken dan ik. Maar daarom is hij wel sneller moe. Dus als hij even met zijn speelgoed gespeeld heeft, legt hij altijd even zijn hoofd op de bank.  

Dave is misschien een beetje anders dan andere kinderen, maar hij is het allerliefste broertje van de wereld!

Kenmerken

Kinderen met fragiele X syndroom:

 

  • hebben soms veel ontstekingen van de oren;
  • hebben vaak gewrichten die zich verder kunnen strekken dan andere kinderen;
  • hebben soms een langer gezicht;
  • hebben vaker platvoeten;
  • hebben vaak meer tijd nodig om te leren lopen;
  • hebben meestal moeite met leren praten;
  • hebben vaak problemen met met leren;
  • hebben soms moeite om hun aandacht ergens bij te houden;
  • zijn soms drukker dan andere kinderen;
  • doen soms iets voordat ze daarover nagedacht hebben.

 

Jongens hebben vaak meer last van fragiele X syndroom dan meisjes.

Hoe vaak komt het voor?

Er zijn maar weinig kinderen met fragiele X syndroom. Er worden per jaar ongeveer 16 jongens en 8 meisjes met dit syndroom geboren.

 

Wat kunnen ze er aan doen?

Een kind kan niet genezen van fragiele X syndroom. Voor de ontstekingen van de oren kunnen dokters medicijnen geven. Een fysiotherapeut kan helpen bij het leren lopen. En een logopedist kan begeleiden bij het leren praten. Op een speciale school kunnen ze een kind helpen als er problemen zijn met leren. 

Is het erfelijk?

Ja, het fragiele X syndroom is erfelijk. Erfelijk betekent dat je het van je ouders hebt gekregen.

 

Persoonlijke verhalen

Ken jij ook iemand met fragiele X syndroom?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek

Links voor kinderen

Ja dokter nee dokter 
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.

Links voor broertjes & zusjes

Bij 2BeCool vind je allerlei informatie voor en over jonge mantelzorgers.

Links voor ouders

Fragiele X syndroom
Informatie van het Erfocentrum

Fragiele X Vereniging Nederland