Duchenne, ziekte van

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Coen (11 jaar)
Ik zit in groep 8 en ik doe aan rolstoelhockey

Ik heet Coen en ik heb de ziekte van Duchenne. Dat is een ziekte van de spieren. Als je de Duchenne hebt, mis je in je spieren een bepaald eiwit. Dat eiwit zorgt dat de spieren stevig en veerkrachtig zijn. Nou, je begrijpt het al. Mijn spieren zijn dus niet zo sterk als die van andere jongens van mijn leeftijd. En ik word eigenlijk steeds een beetje slapper. Toen ik nog kon lopen, was ik heel snel moe. Dat werd steeds erger. Nu heb ik een rolstoel. Ik zit in groep acht en ik doe aan rolstoelhockey. Voor hockey ben ik nooit te moe!

Ik heb dingen die erg handig zijn. Ik heb een aangepast toetsenbord bij mijn computer en een elektrische rolstoel waar ik vaak mee rijd. Ik kan er heel hard mee! En ik heb een handige stoel voor onder de douche. En grappig bestek om mee te eten.

Wisten jullie trouwens dat Duchenne bijna alleen voorkomt bij jongens? Moeders kunnen de ziekte wel doorgeven aan hun zoons. Mensen die zo’n ziekte zelf niet hebben, maar wel door kunnen geven aan hun kinderen, noemen ze drager. Mijn moeder is ook drager van de ziekte van Duchenne.

Kinderen met de ziekte van Duchenne:
 

  • gaan vaak later lopen dan andere kinderen;
  • kunnen meestal niet zo goed goed hardlopen of traplopen;
  • hebben vaak dikkere kuiten;
  • hebben meestal minder sterke spieren in de bovenarmen en bovenbenen;
  • krijgen later moeite met ademhalen;
  • hebben later problemen met hun hartspier.

Duchenne is niet bij ieder kind hetzelfde. Alle kinderen met Duchenne krijgen zwakkere spieren, maar dit gaat niet bij iedereen even snel.

Hoe vaak komt de ziekte van Duchenne voor?

Ongeveer één op de 4.000 jongens heeft het. Ze noemen de ziekte van Duchenne ook wel een zeldzame ziekte. En de ziekte komt bijna alleen voor bij jongens.

Wat kunnen ze eraan doen?

Aan de ziekte zelf kunnen ze nog niets doen. Maar met fysiotherapie blijf je soepel. Jongens die moeite hebben met ademen, kunnen een speciale luchtpomp gebruiken. Voor problemen met de hartspier bestaan medicijnen. En er zijn hulpmiddelen, zoals rolstoelen en computers. Soms krijgt iemand ook medicijnen die ervoor zorgen dat de spieren minder snel slap worden. 

Is het erfelijk?

Ja, de ziekte van Duchenne is erfelijk. De ziekte van Duchenne komt bijna alleen bij jongens voor. En die krijgen het vaak van hun moeder. Sommige kinderen met Duchenne zijn de eerste in hun familie.

Andere kinderen met de ziekte van Duchenne

Niels
Niels is 12 jaar en heeft een spierziekte, de ziekte van Duchenne. Soms is hij daar boos over. Maar niet niet heel vaak. Overdag is hij er niet zo mee bezig. Dan heeft hij het druk met andere dingen.
Lees het verhaal van Niels en zijn moeder
 

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Informatie
voor kinderen met animaties van Duchenne Parent Project 

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Op koers
Voor kinderen met een chronische ziekte

Links voor broertjes en zusjes

Op koers
Voor broers en zussen van kinderen met een chronische ziekte

Jonge mantelzorgers

Links voor ouders

Duchenne Parent Project

Duchenne spierdystrofie
Algemene informatie van het Erfocentrum

Spierziekten Nederland

Duchenne
Informatie op Thuisarts.nl