Downsyndroom

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Stijn (8 jaar)
Iedereen denkt altijd dat Stijn op een speciale school zit, maar nee hoor!

Mijn naam is Boris en ik wil het over mijn broer Stijn hebben. Die heeft het downsyndroom. Je kunt dat aan hem zien. Het eerste dat opvalt zijn z’n ogen en zijn mond. Zijn ogen staan een beetje scheef en zijn hoofd is wat ronder dan bij andere kinderen. Hij heeft ook moeite met praten. Ik kan hem prima verstaan, maar veel mensen niet. Daarom krijgt hij spraakles. Verder is Stijn kerngezond. Bij zijn geboorte was er wel iets met zijn hart, maar daar is hij toen aan geopereerd.

Iedereen denkt altijd dat Stijn op een speciale school zit, maar nee hoor! Hij zit gewoon bij mij op school. En we gaan samen naar de scouting. Hij is met sommige dingen wel een beetje achter, maar daar merk ik weinig van. Hij is gewoon mijn broer. En hij kan meer dan veel mensen denken. Hij kan al een beetje lezen. En hij fietst met zijwielen. Ze houden op school wel rekening met hem. Maar zijn juf doet niet kinderachtig, hoor. Zij zegt altijd: ‘Ook Stijn moet leren om te gaan met mensen die anders zijn dan hij zelf is.’ Gelukkig wel! Want Stijn blijft Stijn. Anders, maar toch gewoon mijn broer.

Kinderen met het downsyndroom:
 

  • hebben een verstandelijke handicap (van licht tot ernstig);
  • hebben een speciaal uiterlijk, je kunt zien dat ze het downsyndroom hebben;
  • hebben soms iets aan hun hart, hun maag of hun darmen;
  • kunnen problemen met hun ademhaling hebben;
  • hebben soms problemen met hun gehoor of hun ogen;
  • kunnen moeite hebben met praten.


Je ziet bij downsydroom een heleboel verschillen. De één heeft dit, de ander dat.

Hoe vaak komt het downsyndroom voor?

Ongeveer 1 tot 2 van de 1.000 kinderen heeft het. 

Wat kunnen ze eraan doen?

Aan het downsyndroom zelf kunnen ze niets doen. Teams die veel weten van downsyndroom kunnen het kind helpen. De logopedist, fysiotherapeut en ouders kunnen helpen bij het leren van vaardigheden. Ook kunnen ze kinderen opereren die iets hebben aan hun hart, hun maag of hun darmen. 

Is het erfelijk? 

Het downsyndroom is meestal niet erfelijk.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Websites van kinderen met Downsyndroom
Kijk bij 'Kinderen met Downsyndroom'

Cyberpoli Downsyndroom

Links voor broertjes & zusjes

Websites van kinderen met Downsyndroom
Kijk bij 'Kinderen met Downsyndroom'

Cyberpoli Downsyndroom

Links voor ouders


Downsyndroom

Algemene informatie van het Erfocentrum

Stichting Downsyndroom

Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.