CVID (Gewone variabele immuundeficiëntie)

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Fabian (11 jaar)
Bij CVID is er iets aan de hand met je afweer

Ik ben Fabian en ik heb CVID. C-V-I-D, daar had je zeker nog nooit van gehoord? Of wel soms? CVID is de afkorting van een paar Engelse woorden: common variable immuno deficiency. In het Nederlands is het gewone variabele immuundeficiëntie. Dat moet je maar snel weer vergeten, als je CVID maar onthoudt!

Bij CVID is er iets aan de hand met je afweer. Ik zal het uitleggen: je hebt in je lichaam een heleboel afweerstoffen. Die zorgen ervoor dat je niet vaak ziek wordt en dat je geen ontstekingen krijgt. Maar bij mij gaat er iets mis: mijn lichaam maakt niet genoeg van die afweerstoffen. Daarom word ik vaker ziek en duurt het langer. Ook word ik alleen maar beter met medicijnen.

Hoe ze het ontdekt hebben? Toen ik nog kleiner was, was ik heel vaak verkouden of moest ik hoesten. Net als alle andere kinderen. Maar bij hen was dat gauw weer over. Nou… bij mij DUS niet. Ik was niet ‘gewoon verkouden’, maar had ontstekingen in mijn neus, de holtes bij mijn neus en in mijn longen die niet vanzelf overgingen. Ik moest medicijnen innemen. Als die ontstekingen over waren, was ik kort daarna wéér ziek! 

De dokter vond dat toch wel vreemd en toen heeft ze in mijn bloed laten kijken of ik wel genoeg van die afweerstoffen had. Dat was dus niet zo. We zijn toen naar een andere dokter gegaan die veel weet van je afweersysteem (immunoloog).  Die dokter houdt nu in de gaten hoe het met me gaat en geeft me als het moet medicijnen. Die dokter zegt dingen als ‘handen wassen voordat je gaat eten’ en ‘niet met een zieke hond knuffelen’ . Zucht… daar zit ik dus ECHT niet op te wachten. Maar ja.. ik moet er zelf wat aan doen om niet ziek te worden..

Kinderen met CVID:

  • Hebben ontstekingen in hun luchtwegen (neus, holtes in je voorhoofd en longen).  Die ontstekingen gaan moeilijk over en komen vaak weer terug.
  • Ze hebben meer tijd nodig om beter te worden dan andere kinderen.
  • Hebben soms problemen met hun darmen, zoals dunne poep (diarree) en buikpijn.
  • Zijn soms vaker en langer moe dan andere kinderen

Van de 4 mensen die CVID hebben, is dat bij 1 ontdekt in de tijd dat ze nog kind waren.

De gevolgen zijn niet bij iedereen hetzelfde. De één heeft dit, de ander dat.
 

 

Hoe vaak komt CVID voor?

Van de 50.000 mensen hebben ongeveer 1 tot 2 CVID. CVID is een zeldzame ziekte.

Wat kunnen ze eraan doen?

Ze kunnen het niet genezen. Maar voor de ontstekingen kunnen ze medicijnen geven. Degene die CVID heeft kan proberen ervoor te zorgen geen ontsteking te krijgen. Dat kan bijvoorbeeld door goed op te letten op wat je eet en je handen (en de rest van jezelf) goed te wassen.

Sommige kinderen met CVID moeten altijd medicijnen innemen, ook als ze geen ontstekingen hebben. Die medicijnen zijn ervoor om te zorgen dat ze geen ontstekingen krijgen. Soms krijgen ze die medicijnen met een infuus of een injectie.

Is het erfelijk?

Dat weten ze nog niet precies. Maar ze denken dat bij CVID erfelijkheid een rol speelt. Erfelijk betekent dat de aanleg in de familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven.
Maar bij CVID speelt nog iets anders mee. De aanleg kan je dus van je ouders gekregen hebben. Maar of je ook echt CVID krijgt, weet je niet.

Het is net als met de aanleg voor sport. Je kan sporttalent van je ouders geërfd hebben. Maar als je weinig oefent, word je toch niet supergoed in sport. Kijk maar naar dit filmpje.

Persoonlijke verhalen


Heb jij ook CVID?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook. Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.

Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort
 
 

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes. Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

 

Kids met afweerstoornissen

CVID
Informatie van het RadboudUMC speciaal voor kinderen tot 12 jaar.

Je wonderbaarlijke immuunsysteem (PDF van een boek)

Op Koers

Ja dokter nee dokter

 

Links voor broertjes en zusjes



Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker.
In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Links voor ouders

 

Common variabele immuundeficiëntie (CVID, gewone variabele immuundeficiëntie)
Informatie van het Erfocentrum

Doorgaan met CVID

Mijn leven met CVID
Janelle is 18 jaar en heeft CVID

Huisartsenbrochure CVID
Verschenen in het kader van het project ‘De patiënt als informatiedrager’ van VSOP en NHG. Bij deze brochure horen apart te downloaden brieven voor de huisarts en de patiënt.

Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.