Congenitale hypothyreoidie

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Metin (10 jaar)
De trainer noemt me soms Speedy Gonzales

Ik ben Metin en ik heb CHT. Mooie naam hè, Metin?!  Metin is Turks en dat betekent sterk. Nou, dat klopt ook wel. Vooral mijn beenspieren zijn heel sterk. Ik kan hard lopen. Mijn trainer op de voetbal noemt me altijd Speedy Gonzalis. In 10 seconden loop ik van de middenlijn naar het doel van de tegenpartij. En dan schiet ik hem er vethard in. Na de wedstrijd ben ik altijd wel bekaf, maar dat geeft niet. Als ik m´n pillen maar goed inneem, dan komt het goed.

Die pillen die heb ik voor die CHT. CHT betekent congenitale hypothyreoïdie met een moeilijk woord. Dat is een ziekte aan de schildklier. Ze ontdekten het toen ik nog maar vijf dagen oud was. Toen kreeg ik een hielprik. Bij een hielprik halen ze een paar druppeltjes bloed uit je voet en kijken dan of je bepaalde ziektes hebt. Bij mij zagen ze toen dat er iets mis was met m´n schildklier.

Je schildklier zit aan de voorkant van je hals. Net boven dat kuiltje. De schildklier maakt hormonen aan. Hormonen zijn stofjes die met je bloed naar alle delen van je lichaam gaan. Ze zorgen er bijvoorbeeld voor dat je genoeg energie hebt. En dat je lichaam goed op temperatuur blijft. Heel belangrijk natuurlijk. Maar het probleem is dat mijn schildklier door die CHT niet genoeg hormonen maakt. Maar ze hebben iets bedacht: pillen waar die hormonen inzitten. Die moet ik altijd slikken. Zonder die pillen zou ik helemaal geen fut hebben om te rennen. Misschien zou ik wel ziek worden. Maar dat gebeurt niet als ik mijn medicijnen slik. Ik moet wel af en toe naar de dokter. Zij kijkt dan of ik nog wel genoeg hormonen binnenkrijg. Als dat niet zo is, dan geeft ze meer pillen.

Baby´s met CHT:
 

  • kunnen slecht drinken;
  • kunnen weinig huilen;
  • kunnen moeite hebben met poepen;
  • hebben soms een bolle buik en een dik gezicht.

CHT wordt ontdekt door de hielprik. Die krijgen baby's als ze ongeveer 5 dagen oud zijn.

Hoe vaak komt CHT voor?

In Nederland worden elk jaar ongeveer 80 baby’s met CHT geboren.

Wat kunnen ze eraan doen?

Kinderen met CHT krijgen pillen met hormonen.
En dan is er meestal verder niets meer aan de hand.

Is het erfelijk?

Nee, meestal is CHT niet erfelijk.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Cyberpoli Hypofyse

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.

Links voor broertjes en zusjes

Op koers 
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Links voor ouders

Congenitale hypothyreoïdie
Algemene informatie van het Erfocentrum

CHT
Informatie van de Schildkier Organisatie Nederland

Informatieblad RIVM
Het onderzoek op CHT is onderdeel van de hielprik voor baby’s

Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.