Aarskog syndroom

Hoi, ik ben Guus en ik ben 11 jaar. Ik woon in onze hoofdstad, Amsterdam dus. Amsterdam ken je vast wel. Misschien ben je er wel eens geweest. Maar ik heb ook iets waar je nog nooit van gehoord hebt: Aarskog syndroom.

Ze kwamen erachter toen ik net geboren was. Toen zagen ze dat m’n ogen wat verder uit elkaar staan. En mijn vingers en tenen waren korter en breder dan die van andere kinderen. En mijn pinken zijn krom. Dat komt ook voor bij Aarskog syndroom. Ook ben ik wat kleiner dan mijn vrienden. En mijn haar zit op het midden van mijn hoofd lager dan aan de zijkanten. Oh ja, mijn aandoening komt bijna alleen bij jongens voor.

Kinderen met Aarskog syndroom kunnen nog andere kenmerken hebben. Kijk maar eens bij ‘Kenmerken’. Sommige jongens hebben bijvoorbeeld vliezen tussen hun vingers. Of zitten twee vingers aan elkaar vast. Dat heb ik dan weer niet.

Ik hoop dat je nu wat meer weet over Aarskog syndroom. Wie weet komen we elkaar nog eens tegen in Amsterdam. Doei!

Kenmerken

Jongens met het Aarskog syndroom hebben:

• ogen die vaak wat verder uit elkaar staan
• meestal korte en brede vingers en tenen
• vaak een kleine lengte
• soms kromme pinken
• soms vliezen tussen hun vingers
• soms leerproblemen
• heel soms 2 vingers die aan elkaar vast zitten

Hoe vaak komt het voor?

Er zijn maar heel weinig mensen met het Aarskog syndroom. Er zijn er over de hele wereld ongeveer 40.

Wat is er aan te doen?

De meeste kinderen hebben geen last van het Aarskog syndroom. Daarom hoeven ze vaak niet behandeld te worden. Als kinderen moeite met leren hebben, kunnen ze daar extra begeleiding voor krijgen.

Is het erfelijk?

Ja, Aarskog syndroom is erfelijk. De aandoening komt bijna alleen bij jongens voor. 

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook Aarksog syndroom?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Ja dokter, nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.

Links voor broertjes & zusjes

Steunpunt Mantelzorg

Bij 2BeCool vind je allerlei informatie voor en over jonge mantelzorgers.

Links voor ouders

Aarskog syndroom
Informatie van het Erfocentrum